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Carlo in cucina per beneficenza, così Camilla ‘rivendica’ la parità di genere nella famiglia reale

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(Adnkronos) –
La regina Camilla 'rivendica' la parità di genere all'interno della famiglia reale, andando a cercare il marito, re Carlo, che si era allontanato durante il loro ultimo impegno reale.E' accaduto ieri, quando la coppia reale ha visitato il Darjeeling Express, un ristorante indiano in Kingly Court a Soho, nel centro di Londra.

Camilla, in cucina per aiutare il personale a impacchettare scatole di biryani da inviare all'organizzazione benefica Doorstep, a un certo punto ha detto: "Penso che dovrebbe essere mio marito a farlo" e, ridendo, ha aggiunto: "Signori, vi stiamo aspettando".Non avendo il marito risposto, Camilla ha deciso di prendere in mano la situazione: ha interrotto il suo lavoro ed è andata a chiamare Carlo, intento a salutare altri ospiti, perché si occupasse anche lui di fare le porzioni. La regina ha dapprima cercato di attirare la sua attenzione con cenni della mano e poi tossendo rumorosamente, fin quando Charles l'ha raggiunta in cucina e si è messo anche lui a confezionare i pacchetti della pietanza indiana a base di riso.

Tra l'altro felicissimo di farlo, soprattutto quando gli hanno detto che una porzione del biryani al curry sarebbe stata inviata per lui a Palazzo. "Fantastico!", ha esclamato il re, che in seguito si è prodigato assieme alla moglie nel confezionare anche datteri in piccoli sacchetti da inviare agli ospedali durante il Ramadan, che inizierà venerdì sera e durerà fino al 30 marzo.  —internazionale/royalfamilynewswebinfo@adnkronos.com (Web Info)

Juve Stabia – Cittadella sarà diretta da Daniele Perenzoni. La nostra scheda con statistiche e curiosità

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Daniele Perenzoni, arbitro appartenente alla sezione di Rovereto, ha raggiunto un importante traguardo nella stagione 2022-23: la promozione all’organico arbitrale della CAN, la commissione responsabile della designazione degli arbitri per le partite di Serie A e B. Questo avanzamento di carriera rappresenta un giusto premio per il giovane direttore di gara, che nelle annate precedenti ha evidenziato una crescita notevole. Le sue prestazioni si sono distinte per qualità e affidabilità, portandolo a essere designato per gare di difficoltà e prestigio sempre maggiori.

L’Influenza Familiare e gli Inizi nella Carriera Arbitrale Una passione nata grazie alla sorella Denise

L’avvicinamento di Perenzoni al mondo arbitrale è legato a un legame familiare: la sorella Denise. Fu proprio lei, di quattro anni più giovane, a coltivare per prima l’interesse per le direzioni di gara. Seguendo Denise sui campi di gioco all’inizio del suo percorso, anche Daniele, il fratello maggiore, ha iniziato a sentire il fascino e l’attrazione per l’arbitraggio. Divenuto ufficialmente arbitro il 13 dicembre 2009, ha fatto il suo debutto nella categoria Giovanissimi nel 2010.

Un Percorso Arbitrale in Ascesa: Dalle Categorie Giovanili alla Serie A e B Le tappe fondamentali della carriera di Perenzoni

La carriera arbitrale di Perenzoni ha avuto uno sviluppo costante e progressivo. Dopo l’esordio tra i Giovanissimi, nel 2013 è passato alla Commissione Arbitri Interregionale, nel 2014 alla CAN D, nel 2018 alla CAN C e, infine, nel 2022 ha raggiunto l’ambito traguardo della CAN di A e B.

Daniele Perenzoni: Arbitro e Perito Chimico Un profilo professionale e personale di un arbitro di Serie A

Nato a Rovereto nel 1988, Perenzoni affianca all’attività arbitrale la professione di perito chimico presso la Fondazione Edmund Mach. Coloro che lo conoscono da vicino lo descrivono come una persona precisa e scrupolosa. Il destino ha voluto che il suo esordio in Serie B avvenisse in modo inatteso: il 9 ottobre 2021, è subentrato in corso di gara a Tremolada, a causa di un infortunio di quest’ultimo, facendo così il suo debutto nella serie cadetta. Con la sua promozione, Perenzoni ha già scritto una pagina di storia per la sua sezione: è infatti il primo arbitro della sezione di Rovereto a raggiungere il massimo livello nazionale.

Stile e Caratteristiche dell’Arbitraggio di Daniele Perenzoni I principi guida di un arbitro di successo secondo Perenzoni

Secondo Daniele Perenzoni, le qualità fondamentali per un buon arbitro sono: leadership, rispetto, credibilità, coraggio e personalità, ma anche costanza e concentrazione. Questi concetti chiave sono stati illustrati dallo stesso arbitro di Rovereto durante una lezione tenuta ad aprile 2022 ai giovani arbitri della sezione di Trento. In quell’occasione, Perenzoni ha spiegato il suo metodo di lavoro durante la settimana e nel giorno della partita. Secondo la sua esperienza, la costanza nell’allenamento e nella cura dei propri comportamenti porta naturalmente a sviluppare e mantenere la concentrazione necessaria in campo in ogni situazione, indipendentemente da fattori esterni o eventi specifici. Parola di Daniele Perenzoni, arbitro di Serie A.

Le statistiche sull’arbirto e gli altri componenti del sestetto arbitrale

Il sig. Daniele Perenzoni finora ha diretto in carriera 98 gare con questo score: 38 vittorie interne; 30 pareggi e 30 affermazioni esterne; 34 i rigori assegnati e 30 le espulsioni decretate.

Quest’anno finora ha diretto 14 gare (11 in serie B e 3 in Coppa Italia): 5 vittorie interne, 5 pareggi, 4 vittorie esterne con 3 rigori e 2 espulsioni

Conta 2 precedenti con la Juve Stabia con questo bilancio: 0 vittorie, 1 pareggio e 1 sconfitta

21/22    Serie C 03.04.2022 Taranto FC   0:0 Juve Stabia

20/21    Serie C 03.03.2021 Juve Stabia  0:2 Bari (Marras (2))

Conta 5 precedenti con la Cittadella con questo score: 1 vittoria, 3 pareggi e 1 sconfitta

Assistenti

Primo Assistente sig. Marco Scatragli della sezione di Arezzo

Secondo Assistente dal sig. Paolo Bitonti della sezione di Bologna

IV° ufficiale sig. Dario Di Francesco della sezione di Ostia Lido

VAR sig. Matteo Gariglio della sezione di Pinerolo

AVAR sig. Francesco Meraviglia della sezione di Pistoia

Zverev perde ancora, Sinner… sorride: numero 1 sempre più al sicuro

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(Adnkronos) –
Jannik Sinner non gioca, ma in attesa del ritorno in campo il suo numero 1 del ranking Atp è sempre più al sicuro per merito…degli avversari.

Alexander Zverev, numero 2 del ranking e primo inseguitore di Jannik, ha perso ancora.In maniera clamorosa.

Il tedesco è stato eliminato nel secondo turno dell'Atp 500 di Acapulco dal numero 83 della classifica mondiale Learner Tien (punteggio di 6-3 6-4).Un ko emblema di un momento sempre più nero per Zverev.  La sconfitta di Zverev ad Acapulco arriva una settimana dopo la cocente eliminazione del tedesco nei quarti di finale del torneo di Rio de Janeiro (contro Francisco Comesana).

Lo stop di Sinner potrebbe favorire Alcaraz e Zverev in ottica sorpasso nel ranking Atp, ma fin qui i due rivali più accreditati di Jannik non stanno brillando.Anzi.

Calcolando che l'azzurro resterà di sicuro numero 1 fino al torneo di Montecarlo (7 aprile), e che tornerà in campo agli Internazionali di Roma (al via il 7 maggio), la concorrenza dovrà accelerare per tentare il sorpasso.Decisivi, nelle prossime settimane, i tornei di Indian Wells e Miami.  —sportwebinfo@adnkronos.com (Web Info)

Papa, card. Becciu: “Nostre preghiere stanno avendo effetto, prematuro parlare di dimissioni”

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(Adnkronos) – "Dopo il bollettino medico di ieri sera ci siamo sentiti tutti confortati.Con un confratello ci siamo detti che le nostre preghiere stavano avendo effetto.

Tuttavia dobbiamo essere realisti: ancora la prognosi non è stata sciolta, il Papa ha i suoi 88 anni per cui non dobbiamo desistere dal pregare affinché egli si senta sempre sostenuto dall’aiuto di Dio".Il cardinale Angelo Becciu in queste sere ha preso parte al rosario non-stop in Piazza San Pietro per pregare per la salute del Papa.

All'Adnkronos intervenendo sull'ipotesi dimissioni osserva: "Considero l’argomento improprio e prematuro". Il porporato, condannato in primo grado nell'ambito del processo per lo scandalo finanziario legato alla compravendita di Sloane Avenue, dice: "A proposito di preghiere dei cardinali, non posso non manifestare il mio sdegno" per quei retroscena "che hanno trasformato un momento autentico di fede quale è quello di queste sere in Piazza San Pietro in uno scenario ove individuare i pro e gli anti Bergoglio.Davvero un’operazione di basso gusto e poco cristiana". A chi lo ha inserito tra i critici di Papa Francesco, lui obietta: "La considero un’offesa gravissima.

Sfido chiunque a trovare non una frase ma una parola di critica da parte mia verso il Papa.E tuttavia esprimere qualche idea da parte di qualche cardinale non è andare contro il Papa ma aiutarlo nel governo della Chiesa.

Nella Chiesa regna la libertà dei figli di Dio". —cronacawebinfo@adnkronos.com (Web Info)

Treviglio, Silvia Colombo si dimette da Consiglio comunale: “Mio intervento manipolato”

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(Adnkronos) – “Non ci sto a vedere la mia reputazione e la mia dignità calpestate per pura strumentalizzazione politica".Così Silvia Colombo, l’esponente di Fratelli d’Italia al Comune di Treviglio, nella Bergamasca, dopo le polemiche scaturite dal suo intervento in risposta alla proposta della capogruppo del Pd Matilde Tura, annunciando le sue dimissioni. "Il mio intervento è stato manipolato, estrapolato dal contesto del suo reale significato e per questo mi dimetto da capogruppo di Fratelli d’Italia e anche dal Consiglio comunale”, sottolinea Colombo spiegando: “Si stava parlando di senso civico e di come, quando nella vita emergono nuove priorità, sia giusto interrogarsi sulle proprie capacità di svolgere al meglio il ruolo di rappresentanza comunale”.

Del resto, “nel caso in cui una persona ritenesse di non poter più partecipare attivamente alla vita politica, per rispetto verso i cittadini, in certi casi, può essere più responsabile lasciare spazio a qualcun altro invece che proseguire e farlo in qualche modo”.  Tuttavia, osserva, “leggere titoli aberranti come 'Sei incinta?Dimettiti' è semplicemente ignobile”, dal momento che “non solo non ho mai pronunciato, né pensato una simile frase”.

Anche perché “va contro tutto ciò in cui credo”.E allora, continua, “io non ci sto a trasformare un tema fondamentale come i diritti delle donne in terreno di scontro politico”.

Si tratta di “una questione che deve andare oltre bandiere e ideologie.I diritti delle donne non sono concessioni, ma pilastri su cui si costruisce una società più giusta: difenderli significa garantire il futuro di tutti”.  “Io – aggiunge ancora – non ci sto a vedere chi si erge a paladina dei diritti delle donne per mero opportunismo e visibilità: questi temi meritano impegno sincero e rispetto, non strumentalizzazioni per fini personali.

I diritti non sono una bandiera da sventolare, ma una responsabilità da difendere con coerenza e serietà”.Soprattutto, “non ci sto in un partito che ha affrontato questa bufera mediatica con troppa leggerezza e senza approfondire il discorso”.  Per questo motivo, annuncia, “ritengo opportuno dimettermi da capogruppo di Fratelli d’Italia e anche dal consiglio comunale.

Non ci sto a fare politica in questo modo.preferisco tornare a lavorare e a fare la mamma”.

In ogni caso, conclude, “oggi la vera sconfitta è la nostra società, sempre più dominata dall’apparenza e dai titoli sensazionalistici, anziché da un confronto serio e costruttivo sui problemi reali.Questa bufera mediatica mi lascia delusa e amareggiata, e non intendo più prendervi parte”. —politicawebinfo@adnkronos.com (Web Info)

Malattie rare, Scopinaro (Uniamo): “Aiuto di tutti per strutturare reti supporto”

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(Adnkronos) – "E' importante far conoscere le malattie rare, è importante far capire i bisogni delle persone con malattie rare, è importante parlarne.Per noi questa campagna significa portare l'attenzione sulle nostre persone e cercare di far sì che poi, con l'aiuto di tutti e con la rete che costruiamo, anche con questi convegni, incontri e dibattiti, le cose vengano strutturate sempre meglio intorno alle persone.

Con Governo e istituzioni dobbiamo lavorare per ottimizzare e incentivare i percorsi per le persone con malattia rara, rispondendo ai loro bisogni reali".A tale proposito "sono appena tornata da Bruxelles, dove come Federazione abbiamo vinto il Black Pearl Awards per la categoria 'media'".

Lo ha detto all'Adnkronos Salute Annalisa Scopinaro, presidentessa Uniamo, Federazione italiana malattie rare, oggi a Roma in occasione del convegno finale della campagna #UNIAMOleforze, promossa per la Giornata mondiale delle malattie rare che si celebra domani, 28 febbraio.  Sulle differenze regionali nella presa in cura, di questi pazienti, a volte anche tra Asl della stessa città, della stessa regione, illustrate nel corso del convegno da Marcello Gemmato, sottosegretario di Stato al ministero della Salute con delega alle malattie rare, Scopinaro commenta: "Purtroppo ancora oggi, nonostante la rete sia stata costituita dal 2001, abbiamo differenze territoriali dovute alle diverse organizzazioni che sono state costruite intorno alle reti, che sono diventate regionali" e non "una rete nazionale.Sarebbe fondamentale trovare dei sistemi organizzativi – e anche in questo la ricerca ci viene di supporto – che possano far sì che dappertutto il modello di presa in carico della persona sia lo stesso e che dappertutto siano garantiti gli stessi diritti, in ogni momento", conclude. —salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)

Roma, marito la picchia con bastone e lei lo accoltella dieci volte: entrambi gravi

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(Adnkronos) – Al culmine di una lite ha iniziato a picchiare la moglie colpendola anche con un bastone.La donna per difendersi ha preso un coltello e ha colpito il marito dieci volte. È accaduto la notte scorsa intorno alle 4 in via Ernesto Nathan nella zona di Pian Due Torri a Roma.  Quando sul posto sono arrivati i poliziotti la donna ha dichiarato di aver subito in passato più volte aggressioni fisiche dal marito.

L'uomo e la donna sono stati trasportati in codice rosso lei al Sant'Eugenio e lui al San Camillo.Non sono in pericolo di vita.

Indaga la Squadra Mobile.  —cronacawebinfo@adnkronos.com (Web Info)

Malattie rare: Gemmato: “Per la presa in carico dei pazienti difformità anche tra Asl”

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(Adnkronos) – "In tema malattie rare non esistono difformità nella presa in carico dei pazienti soltanto fra Nord e Sud, ma anche fra Asl della stessa regione.Purtroppo oggi non abbiamo un'uniformità di approccio nella presa in carico e nella cura dei pazienti affetti da malattie rare.

Questo, ovviamente, causa una sperequazione che non rispetta l'articolo 32 della nostra Costituzione.Per questo motivo, il nostro lavoro deve essere finalizzato in prima battuta ad invertire la rotta.

L'obiettivo è migliorare l'assistenza e integrare le Ern, le reti europee per le malattie rare".Lo ha detto Marcello Gemmato, sottosegretario alla Salute con delega alla Malattie rare, intervenendo oggi a Roma al convegno finale della campagna #UNIAMOleforze, promossa per la Giornata mondiale delle malattie rare che si celebra domani, 28 febbraio. "Il Governo – ha ricordato Gemmato – in questi 2 anni ha finanziato il Piano nazionale delle malattie rare, dopo 7 anni durante i quali non è mai stato attuato.

Quindi lo abbiamo attuato e finanziato con 25 milioni per il 2023 e 25 milioni nel 2024.In più, i decreti attuativi della legge 175 del 2021 aprono alla possibilità di defiscalizzazione per soggetti pubblici e privati che investono in ricerca o investono nella produzione di farmaci orfani, quindi la sintesi di farmaci orfani".

Si tratta di "importanti misure concrete che, insieme a un costrutto giuridico, finanziano puntualmente quello che deve essere l'obiettivo del ministero della Salute, ovvero eliminare le differenze che esistono fra diverse aree de nostro Paese in tema di accesso, presa in carico e cura delle persone con malattie rare.Noi lavoriamo – ha concluso il sottosegretario – affinché quanto scritto nell'articolo 32 della Costituzione si realizzi anche in tema di malattie rare". —salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)

Formula 1, test Bahrain: Hamilton davanti a tutti, nel pomeriggio tocca a Leclerc

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(Adnkronos) – Vola la Ferrari di Lewis Hamilton nella sessione mattutina della seconda giornata di test in Bahrain.L'inglese ha girato in 1'29"379), chiudendo il primo turno di prove davanti a Russell (1'29"778) e Sainz (1'30"090).

Il sette volte campione del mondo ha completato 45 giri e oggi la Ferrari ha mostrato segnali incoraggianti, nonostante le considerazioni sui crono relative in giornate di questo tipo. La mattinata, segnata anche dalla pioggia, ha visto Gasly al quarto posto (1'30"430) e Alonso al quinto (1'30"700).Alle 13 si torna in pista.

Sarà il turno di Charles Leclerc, Lando Norris e Andrea Kimi Antonelli.  —sportwebinfo@adnkronos.com (Web Info)

Giornata mondiale obesità, online portale di aiuto e supporto ‘Novo Io’

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(Adnkronos) – Accompagnare le persone con obesità in tutte le tappe del loro viaggio, dal riconoscimento della malattia all'avvio e al proseguimento del percorso di cura, affinché possano avere le informazioni corrette e ricevano il giusto supporto, attraverso una serie di strumenti e risorse utili, tutte in un unico spazio.Con questi obiettivi nasce il nuovo portale 'Novo Io', presentato da Novo Nordisk, a pochi giorni dalla Giornata mondiale dell'obesità che si celebra ogni anno il 4 marzo. Secondo i dati Istat, nel 2023 il numero di persone con obesità ha registrato un incremento del 38% rispetto al 2003.

A pesare – si legge in una nota – è soprattutto il notevole aumento registrato tra i giovani adulti, per un totale oggi di 6 milioni di persone con obesità nel nostro Paese.L'obesità non è solo un problema di peso, è infatti fortemente correlata alla comparsa delle principali malattie cardiovascolari e tumore maligno, ma anche ad altre malattie.

Trattare l'obesità e le persone con obesità diventa quindi una priorità non solo per perdere peso, ma anche per prevenire le malattie cardiovascolari. "Si tratta di una malattia cronica multifattoriale – spiega Rocco Barazzoni, presidente Sio, Società italiana obesità – molto complessa, che dipende da diversi fattori genetici, neuro-endocrini, ambientali e psicologici, ed è associata allo sviluppo di moltissime altre malattie croniche non trasmissibili, come tumori, malattie renali e del fegato.L'obesità è poi alla base di diabete e ipertensione, principali fattori di rischio per le maggiori malattie cardiovascolari, come infarto, ictus e insufficienza cardiaca.

La cura e il trattamento richiede il coinvolgimento di molteplici figure sanitarie, motivo per cui è importante che le persone che ne soffrono si rivolgano a un centro specializzato per la cura dell'obesità".Aggiunge il presidente Sicob, Società italiana di chirurgia dell'obesità e delle malattie metaboliche, Giuseppe Navarra: "Se è vero che un intervento sugli stili di vita è molto importante nel processo di trattamento del sovrappeso e dell'obesità, è anche vero che può risultare insufficiente o fallimentare, nel lungo periodo.

Questo perché l'obesità è una patologia complessa e multifattoriale.Bisogna sfatare l'idea che si tratti di una colpa da parte di chi ne è affetto.

Questa è la ragione per cui l'approccio terapeutico dovrebbe essere sempre accompagnato dalla figura del medico.Infatti non esiste un approccio valido per tutti, perché il trattamento deve essere 'cucito' sul singolo paziente in base a età, sesso, condizione fisica ed eventuali comorbidità presenti, elaborato sulla base della condizione fisica, della storia e degli obiettivi di dimagrimento della persona". Per aiutare a intraprendere il giusto percorso, è disponibile all'interno del sito 'Novo Io' una sezione 'Centri specializzati' in cui è disponibile l'elenco dei centri accreditati Sio per la cura dell'obesità.

Con un solo 'clic' sarà possibile vedere dove e a chi rivolgersi in ogni regione d'Italia e trovare tutte le informazioni di contatto.Inoltre, per facilitare il percorso all'interno della piattaforma, sarà possibile avere consulenze con professionisti specializzati e dedicati in grado di assicurare massimo supporto e fornire corretta informazione sull'obesità.

La piattaforma digitale presenta altre 2 sezioni: un'area dedicata alla corretta informazione sulla malattia, attraverso news, articoli di approfondimento, suggerimenti e consigli scientificamente validati da un board di esperti, e una sezione per coloro che stanno già affrontando un percorso di cura, con materiali come articoli, video, risorse scaricabili e i contatti del numero verde e del customer care dedicato. "Novo Nordisk è vicina alle persone con obesità e si impegna a dare un aiuto concreto attraverso diverse attività di sensibilizzazione e di supporto – afferma Alfredo Galletti, Vice President e General Manager di Novo Nordisk Italia – Per questo abbiamo voluto realizzare uno spazio virtuale dove le persone potessero trovare tutte le informazioni utili, scientificamente corrette ma accessibili, grazie anche al coinvolgimento di digital opinion leader, medici esperti in grado di creare contenuti semplici e chiari per tutti.Il portale è stato realizzato all'interno del programma internazionale 'Driving Change in Obesity', che vuole favorire la corretta informazione sull'obesità e combattere lo stigma di cui sono colpite le persone con obesità, proponendosi così di cambiare il modo in cui viene vista, prevenuta e trattata questa malattia cronica".

Da oggi, 27 febbraio, è live anche la nuova campagna social 'World Obesity Day Hero film' per combattere lo stigma di cui sono colpite le persone con obesità. —salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)

Perin: “Alla Juve mancano figli di p…”. E i tifosi si dividono su Thiago Motta

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(Adnkronos) – Dopo il disastro contro l’Empoli e l’eliminazione della Juve dalla Coppa Italia, Mattia Perin ha fatto mea culpa: “Non siamo stati bravi a capire l'importanza della partita perché c'era una coppa da difendere e una semifinale contro il Bologna da raggiungere.Un sentimento duro da sopportare” ha spiegato il portiere bianconero ai microfoni di Mediaset, nel dopo-gara. Il portiere ha poi lanciato un messaggio ai compagni di squadra: "Dobbiamo arrivare tra le prime quattro.

Per noi giocare la Champions è fondamentale.In questo spogliatoio non ci sono figli di put*** e si può costruire.

Spero che questa sconfitta ci faccia talmente male che possa farci crescere il prima possibile". Lo sfogo del portiere della Juve ha scatenato il dibattito sui social, con i tifosi bianconeri che nelle ultime non hanno nascosto il malcontento per una stagione complicata: “Solito lucidissimo Perin.Ce ne servirebbero altri 4 o 5 (e mi sto tenendo basso) come lui nello spogliatoio” scrive per esempio un utente. Al centro delle discussioni dei tifosi c’è la figura di Thiago Motta, anche lui amareggiato dopo il ko. “Bene l'assunzione di responsabilità – scrive un altro tifoso su X – non può essere però l'allenatore della Juventus l'anno prossimo per la maniera in cui ha fallito tutti gli obiettivi.

Ma non può essere l'unico.Altrimenti sarà solo l'ennesimo capro espiatorio”.

Qualcun altro sposta le colpe sulla società e difende il tecnico: “Resto ancora sul carro di Thiago Motta.Le stagioni non si giudicano dalla singola gara.

La Juventus ha fatto male quest'anno.Ma sono due anni che fa male e in entrambi i casi la grande assente è stata la società.

Gli allenatori, lasciati soli, falliscono sempre”.  —sportwebinfo@adnkronos.com (Web Info)

Malattie rare, Chinni (Ucb): “Collaborazioni e partnership per soluzioni adeguate”

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(Adnkronos) – "Alla base del nostro impegno nelle malattie rare c'è la consapevolezza che per molte di queste, spesso, non è disponibile una terapia.Scegliere di intraprendere questo percorso per la nostra azienda ha significato impegnarsi con coraggio e responsabilità, per fare la differenza nella vita dei pazienti con patologie ancora poco conosciute e non adeguatamente trattate.

E' un percorso che implica programmi di ricerca orientati alla personalizzazione delle terapie, attraverso l'identificazione delle caratteristiche genetiche dei pazienti, per rispondere alle loro specifiche esigenze.Siamo consapevoli che l'assistenza alle persone affette da malattie rare debba essere costantemente migliorata.

Per questo Ucb lavora a stretto contatto con tutti gli attori del sistema salute, per creare collaborazioni e partnership con comunità di esperti, associazioni di medici e pazienti, per trovare soluzioni adeguate ai loro bisogni.Il nostro obiettivo è quello di trasformare la vita di ogni singola persona con una malattia rara, sviluppando farmaci innovativi, migliorando la diagnostica ed esplorando nuovi approcci al trattamento.

Ogni passo avanti nella ricerca può significare un miglioramento concreto nella vita delle persone".Così Federico Chinni, amministratore delegato di Ucb Pharma Italia, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare che si celebra il 28 febbraio.  La farmaceutica è tra i sostenitori della campagna #UNIAMOleforze lanciata da Uniamo, la Federazione italiana malattie rare, che ha l'obiettivo di sensibilizzare l'opinione pubblica e le istituzioni sull'importanza della ricerca per le persone con malattie rare, tema della stessa Giornata mondiale. Oltre 2 milioni di persone in Italia vivono con una malattia rara, affrontando sfide enormi e percorsi segnati dall'incertezza.

La speranza di una diagnosi, di un trattamento, di un futuro migliore è ciò che sostiene chi è colpito da queste patologie.Purtroppo, solo il 5% delle circa 8 mila malattie rare conosciute ha oggi un trattamento disponibile.

Grazie ad anni di studi e ricerche – si legge in una nota – Ucb Pharma è in grado di offrire soluzioni alle persone che vivono con alcune malattie rare, in particolar modo legate al sistema nervoso centrale e immunologico, in modo da fornire delle risposte efficaci alle necessità dei pazienti e delle loro famiglie.Si tratta della sindrome di Dravet e di Lennox-Gastaud (forme rare di encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche) e della miastenia gravis (malattia autoimmune che coinvolge la giunzione neuromuscolare).

Sono inoltre in corso studi per lo sviluppo di trattamenti contro la Cdkl5, un'altra encefalopatia dello sviluppo ed epilettica, e il deficit da TK2, malattia mitocondriale ultra-rara. "Le malattie rare – spiega Chinni – richiedono un approccio multidisciplinare altamente specializzato e una diagnosi il più possibile precoce, obiettivi purtroppo difficili da raggiungere a causa della rarità dei casi e della varietà dei sintomi.Tuttavia, il riconoscimento tempestivo è essenziale per avviare trattamenti che possano migliorare la qualità della vita e rallentare la progressione della malattia.

Oltre agli aspetti medici e terapeutici, tuttavia, il benessere psicologico e sociale dei pazienti affetti da malattie rare è un obiettivo cruciale.Il percorso che i pazienti e le loro famiglie devono affrontare nella gestione quotidiana della malattia è complesso e gravoso – sottolinea – La creazione di reti assistenziali integrate, la formazione continua della comunità medico scientifica e la condivisione delle informazioni scientifiche sono passi fondamentali per affrontare le sfide legate alle malattie rare.

E' fondamentale che le istituzioni, i medici e le associazioni di pazienti collaborino per organizzare percorsi efficaci e funzionali tra ospedale e territorio, rispondendo così meglio alle necessità quotidiane di pazienti e famiglie". La Giornata delle malattie rare "rappresenta anche un'opportunità per sollecitare la politica sanitaria a intraprendere azioni concrete per migliorare la qualità della vita dei pazienti con malattie rare – conclude Chinni – Ogni paziente, indipendentemente dalla rarità della malattia o dalla sua residenza, deve poter ricevere la diagnosi, il supporto e le terapie appropriate per la propria condizione". —salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)

Empoli, il post comico dopo la vittoria contro la Juve: “Grafico sparito, admin pure”

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(Adnkronos) – Lo storico traguardo della semifinale di Coppa Italia, con Juventus eliminata ai calci di rigore ai quarti del torneo, ha sorpreso un po' tutti in casa Empoli.Tra questi, il social media manager del club toscano, che ha festeggiato il successo dell'Allianz Stadium in modo ironico e particolare. "Vinto 5-3 ai rigori in casa della Juventus!!!

Il grafico non sappiamo dove sia, admin neppure", si legge nel comico post del club per celebrare la vittoria, accanto a una foto del tutto improvvisata.Un "vinto 3-5" scritto in fretta e furia sull'immagine del terreno di gioco.

Un momento iconico e che sarà ricordato.Di sicuro dai tifosi dell'Empoli, che ora aspettano con ansia la prima semifinale di Coppa Italia: di fronte, per agguantare l'atto finale del torneo, ci sarà il Bologna.   

 —sportwebinfo@adnkronos.com (Web Info)

Airbnb sostiene 6 organizzazioni non profit italiane tramite il Community Fund

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(Adnkronos) – Airbnb ha annunciato che sei organizzazioni non profi t italiane sono state recentemente selezionate per essere tra le beneficiarie dell’Airbnb Community Fund, che quest’anno sosterrà oltre 160 organizzazioni impegnate a fare la differenza in più di 30 Paesi su sei continenti.Lanciato nel 2020, l’Airbnb Community Fund è un programma da 100 milioni di dollari pensato per sostenere direttamente le comunità locali e le persone che vi abitano.

Ogni anno, Airbnb dona a organizzazioni che supportano e rafforzano le comunità in tutto il mondo, includendo contributi realizzati in collaborazione con gli host locali in molte di queste realtà. Ogni anno, Airbnb collabora con gli host per individuare le problematiche più importanti/prioritarie e molte delle organizzazioni non profit a cui verranno destinate le donazioni.Gli host di Airbnb sono profondamente legati alle loro comunità: coinvolgendoli in questo processo decisionale, Airbnb punta a far sì che il Community Fund generi un impatto locale significativo.

Come negli anni precedenti, gli host hanno contribuito ad assegnare la maggior parte delle sovvenzioni proponendo e votando le organizzazioni a cui destinare i fondi. Ad oggi, l’Airbnb Community Fund ha distribuito su indicazione degli host oltre 36 milioni di dollari a organizzazioni in quasi 70 Paesi.Le donazioni dell’Airbnb Community Fund di quest'anno sono state distribuite tra luglio 2024 e l'inizio del 2025.

Airbnb collabora con partner specializzati nell'assegnazione di fondi per garantire le verifiche necessarie e facilitare i pagamenti a molte organizzazioni non profit beneficiarie. Le sovvenzioni dell’Airbnb Community Fund di quest'anno sono state destinate a organizzazioni impegnate in tre ambiti identificati dal Consiglio degli Host di Airbnb come prioritari per la comunità globale degli host: emancipazione economica, sostenibilità ambientale e lotta contro abusi e sfruttamento.Le organizzazioni in Italia che riceveranno donazioni sono: la Grande Casa (Milano, Lombardia), che supporta donne, minori, giovani, migranti e persone vulnerabili promuovendone l’integrazione sociale e professionale; la Cooperativa Sociale Vite Vere Down Dadi (Padova, Veneto), che fornisce servizi socio-educativi a persone con sindrome di Down e altre disabilità intellettive, attraverso progetti innovativi volti al benessere individuale e al raggiungimento dell’autonomia. E ancora: la Cooperativa Sociale Incontro Onlus (Mandello del Lario, Lombardia), che aiuta persone con disabilità fisiche o mentali nella ricerca di un impiego tradizionale; la Fondazione Asilo Mariuccia Onlus (Milano, Lombardia), che supporta donne con figli e minori non accompagnati che hanno subito violenza, offrendo percorsi mirati al recupero dell’autonomia e all’inserimento lavorativo. Infine: Giacimenti Urbani (Milano, Lombardia), che promuove l’economia circolare, la riduzione degli sprechi di risorse, il consumo di energie rinnovabili e l’efficienza energetica, oltre a diffondere la cultura del riuso, riciclo e riparazione; D.i.Re Donne in Rete contro la violenza (Roma, Lazio), che gestisce una rete di case rifugio e centri antiviolenza e organizza iniziative e progetti di ricerca sulla violenza maschile sulle donne. “Il bene della persona e il valore che essa porta in sé sono ciò che la Cooperativa Incontro intende difendere, sostenere, promuovere.

Ringraziamo per la generosa donazione che sarà un significativo sostentamento alla nostra realtà che accoglie soggetti svantaggiati con disabilità intellettiva psichica o fisica, supportandoli, aiutandoli a superare i loro limiti, a collaborare gli uni con gli altri in un ambiente sano e dinamico con lo scopo e la speranza che poi riescano a inserirsi o reinserirsi nel mondo del lavoro”, ha dichiarato Antonio Magatti, presidente di Incontro. Spiega Emanuela Baio, presidente Fondazione Asilo Mariuccia: “Ringraziamo a nome di tutta la Fondazione Asilo Mariuccia la Community di Airbnb per aver scelto di sostenere le nostre progettualità più innovative.La Fondazione da oltre 120 anni accoglie, tutela e supporta donne con figli minorenni che hanno subito diverse forme di violenza (psicologica, fisica, economica) e minori stranieri soli.

Il nostro obiettivo è il reinserimento nella società da persone libere.Grazie alla progettualità finanziata, la donazione contribuirà alla realizzazione di un programma di lavoro molto ambizioso che ci vede molto coinvolti per i prossimi anni".  "Il progetto – prosegue – si chiama 'Un porto nuovo' e prevede interventi volti a ristrutturare la storica sede di Portovaltravaglia, in provincia di Varese, realizzando due nuove comunità (10 posti letto ciascuna); un nuovo centro educativo diurno (14 posti); cinque nuovi laboratori di educazione per almeno 35 giovani; un nuovo polo sportivo attivato e utilizzato dai partners e dalla comunità locale.

La previsione è quella di ospitare giornalmente circa 90 ragazzi tra residenziali e diurni.L'inizio dei lavori è pianificato per marzo 2025.

Un passo importante verso l’inclusione sociale che è possibile solo grazie alla forza della collaborazione tra privato sociale, terzo settore, aziende e istituzioni”. —economiawebinfo@adnkronos.com (Web Info)

Genny viaggia nell’archivio e omaggia le donne

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(Adnkronos) – "Volevo omaggiare le donne che fanno tanto come madri e nel lavoro.Fanno sempre tutto in silenzio e io voglio dare voce a questo valore, bisogna riconoscerlo di più".

Sara Cavazza Facchini attinge a piene mani all’archivio per tratteggiare la fall winter 2025/2026 di Genny, pensata per rendere onore al merito delle donne. "L’azienda è composta al 90% da donne – spiega la stilista nel backstage della sfilata -.Noi donne facciamo il doppio.

Per questa stagione ho avuto voglia di tornare nel passato, di fare ricerca dei pezzi d’archivio e far emergere ancora di più l’anima di Genny”.  Quarantacinque le uscite in passerella, con la supertop Isabeli Fontana che apre e chiude lo show, in un viaggio nell'archivio in cui si trovano prototipi e modelli disegnati per il marchio dal 1962 ai giorni nostri.A partire dalla nappa, ornamento fatto da un mazzetto di fili intrecciati a un’estremità che nella religione induista evoca il processo di risveglio spirituale con cui si arriva alla beatitudine mentre nell'araldica ecclesiastica e militare indica la dignità rivestita da chi la indossa.  Se per Versace nel 1993 la nappa era un segno grafico di grande eleganza, per la stilista è una vera e propria onorificenza conferita alle donne, squisitamente femminili con la giacca da smoking, i pantaloni sciolti, il gilet e un cravattino che in realtà è un fiocco. “È un elemento che in passato veniva donato agli uomini come simbolo di onorificenza assoluta – spiega Cavazza Facchini – io oggi ho voluto usarlo per fare onore alle donne”.  In passerella le nappe sono onnipresenti.

Stampate oppure ricamate con due o tre tecniche diverse sulla camicia maschile, ma anche trasformate in decorazioni tridimensionali intrecciate nel pullover di mohair bianco-lana o, ancora, utilizzate come pendenti in cuoio su mocassini e slingback, in seta e cristalli sulle borse da sera.Quasi tutti gli elementi decorativi della collezione arrivano dall'archivio a cominciare dai tubicini di metallo intorno allo scollo del cardigan trasformati in un nuovo tipo di piping, passando per la G di Genny che diventa fibbia e bottone e per la ghiera di ottone forato usata come una medaglia al valore della femminilità.

I cuori a cui è appesa la nappa si uniscono a una catena dorata nella nuova cintura-gioiello.E poi l'ampio cappotto è tagliato come un pastrano militare che la stilista si drappeggia addosso al contrario allacciando le maniche come nastri di un corsetto sulla schiena, ideando cosi i volumi di un abito da sera bianco e nero.  "Avevo voglia di tornare all’archivio Genny – rimarca Cavazza Facchini – ho rimesso in passerella la stampa del 1993 insieme ad altri elementi.

E poi una giacca nera con il revers bianco. È un viaggio nel passato per far rivivere la bellezza di Genny oggi. È una collezione molto couture e smoking tailoring".Il tutto con un tocco very British come i check che ricoprono lunghi cappotti e blouson. (di Federica Mochi) —modawebinfo@adnkronos.com (Web Info)

Industria, Istat: a dicembre fatturato -2,7%, -7,2% su anno

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(Adnkronos) – Nel mese di dicembre si stima che il fatturato dell’industria, al netto dei fattori stagionali, diminuisca in termini congiunturali del 2,7% in valore e del 2,5% in volume, con dinamiche negative sul mercato interno (-3,0% in valore e -2,7% in volume) e su quello estero (-2,1% in valore e -2,3% in volume).Per il settore dei servizi, si osserva un incremento dello 0,3% in valore e una diminuzione dello 0,1% in volume, con una dinamica positiva nel commercio all’ingrosso (+1,0% in valore e +0,8% in volume) e lievemente negativa negli altri servizi (-0,2% in valore e -0,4% in volume).

Lo rileva l'Istat. Gli indici destagionalizzati del fatturato in valore riferiti ai raggruppamenti principali di industrie registrano a dicembre un aumento congiunturale per l’energia (+2,8%), mentre risultano in diminuzione i beni strumentali (-5,3%), i beni intermedi (-3,0%) e i beni di consumo (-1,1%).Nell’ultimo trimestre del 2024, in termini congiunturali, il fatturato dell’industria, al netto dei fattori stagionali, registra un aumento sia in valore (+0,4%) sia in volume (+0,2%).

Nello stesso arco temporale il fatturato dei servizi registra una variazione positiva dello 0,8% in valore e dello 0,7% in volume.  Su base tendenziale, a dicembre 2024, il fatturato dell’industria, corretto per gli effetti di calendario, registra una flessione del 7,2% in valore (-7,0% sul mercato interno e -7,5% su quello estero) e del 7,7% in volume (-8,3% sul mercato interno e -6,4% sul mercato estero).I giorni lavorativi di calendario a dicembre 2024 sono stati 20 contro i 18 di dicembre 2023. Gli indici corretti per gli effetti di calendario del fatturato in valore riferiti ai raggruppamenti principali di industrie registrano, su base annua, un marcato calo per i beni strumentali (-9,4%), per i beni intermedi (-8,9%) e per l’energia (-5,2%) e flessioni più contenute per i beni di consumo (-2,7%).  Nei servizi si osservano aumenti tendenziali dell’1,9% in valore e dello 0,1% in volume.

Si registrano incrementi nel commercio all’ingrosso (+0,6% in valore e +0,3% in volume); per gli altri servizi cresce il fatturato in valore (+3,3%) mentre è in lieve flessione il volume (-0,2%).  Si accentua nel 2024, commenta l'Istat, la fase di debolezza del fatturato dell’industria in senso stretto, con una flessione annua dell’indice al netto degli effetti di calendario (-4,3%) più marcata rispetto a quella dell’anno precedente (-0,7%).Anche i volumi registrano dinamiche negative in media annua (-3,2% nel 2024; era -1,2% nel 2023).

Su base trimestrale, l’andamento tendenziale del fatturato del comparto industriale nel 2024 è stato caratterizzato da un progressivo peggioramento nel corso dell’anno, con un’evoluzione più negativa per la componente interna. Prosegue, invece, nel 2024 la crescita annua del fatturato dei servizi (+1,3% in valore, +0,3% in volume), sebbene in rallentamento rispetto all’evoluzione del 2023 (+3,3% in valore, +1,3% in volume).Anche nel caso dei servizi, la dinamica tendenziale nella seconda parte dell’anno ha mostrato un peggioramento, soprattutto nei volumi, in flessione nel terzo e nel quarto trimestre, conclude l'Istat. —economiawebinfo@adnkronos.com (Web Info)

Gene Hackman, due Oscar per la star ‘cattiva’ di Hollywood

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(Adnkronos) – E' stato trovato morto in casa Gen Hackman, nella sua casa nel New Mexico, insieme alla moglie.Nato a San Bernardino (California) il 30 gennaio 1930, è stato una delle star statunitensi più attive dalla metà degli anni Sessanta.

Nella sua carriera ha vinto due Oscar: nel 1972 come migliore attore per 'Il braccio violento della legge' di William Friedkin e nel 1993 come miglior attore non protagonista per "Gli spietati" di Clint Eastwood.Ha vinto l'Orso d'argento a Berlino nel 1989 come miglior attore per 'Mississippi burning – Le radici dell'odio' diretto da Alan Parker, oltre a quattro Golden Globe (di cui uno alla carriera) e due Bafta. Frequentemente utilizzato dal cinema hollywoodiano in ruoli negativi o ambigui, Hackman ha saputo dar vita negli anni a uno stile di recitazione che unisce un'estrema precisione nella costruzione del personaggio a un'istintività nervosa, con violenti sfoghi alternati a rabbia implosa.

Lo caratterizzano fortemente lo sguardo che lascia affiorare continuamente le emozioni e i cambiamenti di umore dei suoi personaggi, i tratti duri del volto, nonché la fisicità adatta soprattutto ai film d'azione.  All'età di 16 anni Hackman si arruolò nei Marines e dopo il diploma in giornalismo alla University of Illinois si trasferì in California all'inizio degli anni Sessanta per realizzare la sua aspirazione di diventare attore: sin da bambino infatti aveva sviluppato una passione particolare per il cinema ed Erroll Flynn era tra i suoi idoli.Si iscrisse così alla Pasadena Playhouse School quando aveva già 30 anni e divenne amico di Dustin Hoffman, suo compagno di corso.  Gli inizi della carriera furono difficili: recitò in alcuni spettacoli off-Broadway mentre contemporaneamente lavorava per un'impresa di traslochi, come commerciante di calzature, autista di camion e cameriere.

Hackman esordì sul grande schermo nel 19644 con 'Lilith, la dea dell'amore' di Robert Rossen seguito, tra gli altri, dai film 'Hawaii' (1966) di George Roy Hill.Con il ruolo di un fuorilegge fratello del protagonista in 'Gangster story' (1967) di Arthur Penn Hsckman ebbe i primi riconoscimenti ottenendo una nomination all'Oscar come miglior attore non protagonista.

Dopo aver recitato in 'I temerari' (1969) di John Frankenheimer e nel fantascientifico 'Abbandonati nello spazio' (1969) di John Sturges, Hackman fu al fianco di Robert Redford in 'Gli spericolati' (1969) diretto da Michael Ritchie, e di Oliver Reed e Candice Bergen in 'Il giorno dei lunghi fucili' (1971) di Don Medford. Gene Hackman interpretò poi il suo ruolo più rappresentativo, quello dell'agente della narcotici Doyle, dai modi bruschi e risoluti e dalla rabbia trattenuta a fatica, in 'Il braccio violento della legge' (1971), ripreso nel sequel 'Il braccio violento della legge n° 2' (1975) di Frankenheimer.  Tanti i ruoli in seguito rivestiti da Hackman, capace di spaziare con grande versatilità nei diversi generi cinematografici: è stato un sacerdote in 'L'avventura del Poseidon' (1972) di Ronald Neame, un barbone sarcastico e sognatore in 'Lo spaventapasseri' (1973) di Jerry Schatzberg ed è apparso in un divertente cammeo, nella parte di un eremita cieco, in 'Frankenstein junior' (1974) di Mel Brooks, prima che Francis Ford Coppola in 'La conversazione' (1974) gli consentisse di interpretare uno dei suoi ruoli migliori e più complessi, quello dell'ambiguo e solitario tecnico del suono Harry Caul che usa la sua conoscenza per fini poco edificanti sino alla scoperta finale della propria umanità. Dopo 'Una donna chiamata moglie' (1974) di Jan Troell, i personaggi di Hackman, apparentemente forti e virili, sono apparsi sempre più disincantati e malinconici come il cowboy di 'Stringi i denti e vai!' (1975) di Richard Brooks e il detective privato di 'Bersaglio di notte' (1975) di Arthur Penn. È stato inoltre diretto da Stanley Donen in 'In tre sul Lucky Lady' (1975) e da Stanley Kramer in 'Il principio del domino: la vita in gioco' (1977).E' apparso tra i protagonisti dei film di guerra 'Quell'ultimo ponte' (1977) di Richard Attenborough e 'La bandera – Marcia o muori' (1977) di Dick Richards, prima di caratterizzare, con volontari eccessi misti a tocchi autoironici, un 'cattivo da fumetto', il folle Lex Luthor antagonista di Superman in 'Superman '(1978) diretto da Richard Donner, 'Superman II' (1980) di Richard Lester e 'Superman IV' (1987) di Sidney J.

Furie. Anche negli anni Ottanta l'attività di Hackman è continuata senza soste.Dopo un ruolo secondario in 'Reds' (1981) di Warren Beatty, ha interpretato anche figure positive: il colonnello che con i suoi soldati cerca di liberare il figlio in 'Fratelli nella notte' (1983) di Ted Kotcheff; il giornalista che si trova nel Nicaragua alla vigilia della rivoluzione in 'Sotto tiro' (1983) di Roger Spottiswoode; l'ex agente della Cia al quale viene rapita la moglie in 'Target – Scuola omicidi' (1985) di Penn; il tenace allenatore di basket in 'Colpo vincente' (1986) di David Anspaugh; il risoluto federale antirazzista di 'Mississippi burning'.

Tra le figure negative di ue periodo: l'uomo d'affari che trascura il figlio maggiore in 'Incompreso – L'ultimo sole d'estate' (1984) di Schatzberg; il segretario della Difesa di 'Senza via di scampo' (1987) di Roger Donaldson.Sempre legato a personaggi d'azione, come in 'Power' (1986) di Sidney Lumet, 'Bat 21' (1988) di Peter Markle, 'Boxe' (1988) di David Drury e 'Uccidete la colomba bianca' (1989) di Andrew Davis, è tuttavia entrato con estrema disinvoltura nel clima del cinema di Woody Allen con 'Un'altra donna' (1988), in cui ha interpretato il ruolo dello scrittore un tempo innamorato della protagonista.  —spettacoliwebinfo@adnkronos.com (Web Info)

Automobilismo, conclusa la prima 1000 Miglia Experience Usa Florida

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(Adnkronos) –
La prima edizione della 1000 Miglia Experience Usa Florida ha ufficialmente tagliato il traguardo, portando a termine un viaggio di 1000 miglia nel Sunshine State.Negli ultimi tre giorni, 70 auto fra storiche e moderne hanno gareggiato lungo un percorso che si è esteso da Miami a Naples, e poi Venice, Tampa, Cape Canaveral e West Palm Beach, per chiudere infine a Miami Beach.  Bruce e Logan Roch hanno conquistato la vittoria nella classe 1000 Miglia Original (Jaguar XK 120 OTS del 1953), Gabriel e Gabriel Hrib Jr hanno vinto la categoria Classic Icons (Jaguar XK150 S del 1959), mentre Fabrizio Macario e Giovanna Di Costanzo (Ferrari 488 Gts del 2018) si sono aggiudicati il trofeo nella classe Hypercar & Supercar.

Per il gran finale dell’evento si è tenuta un'elegante cerimonia di premiazione al Biltmore Hotel di Coral Gables. “Questo viaggio è stato un omaggio al fascino senza tempo dell'automobilismo storico e all'amore condiviso per l'eccellenza.Chiudiamo questo capitolo inaugurale guardando avanti con grande ambizione”, ha commentato Massimo Cicatiello, Presidente di Ega Usa. “70 auto in gara e grande successo di pubblico: la prima edizione di 1000 Miglia Experience Usa Florida ha colto nel segno e regalato emozioni ai protagonisti sulle auto e sulle strade.

Siamo stati accolti ovunque con grande calore e partecipazione, ricordo con grande piacere l’entusiasmo in località suggestive come Venice e il fascino di Cape Canaveral, e abbiamo toccato con mano due aspetti diversi ma emblematici e affascinanti di questo grande Paese: le lunghe distese di strade e le iconiche località turistiche e residenziali che ci hanno accompagnato lungo il percorso – ha dichiarato Aldo Bonomi, Presidente di Automobile Club di Brescia – il mio più sentito ringraziamento va agli organizzatori locali ma, in particolare, agli equipaggi che hanno preso parte a questa prima edizione in Florida, a conferma che il format ha grande appeal anche in nuovi territori e mercati: il mio augurio è di incontrarli presto in Italia, alla partenza della Corsa a Brescia, la Città della 1000 Miglia che, anche grazie a manifestazioni come 1000 Miglia Experience Usa Florida si espande nel mondo nel segno della Freccia Rossa.“  —internazionale/esteriwebinfo@adnkronos.com (Web Info)

Giornata delle malattie rare 2025, #UNIAMOleforze per sostenere la ricerca

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(Adnkronos) – Domani, 28 febbraio, si celebra in tutto il mondo la Giornata delle malattie rare, ma sempre di più si può parlare del mese delle malattie rare.La campagna '#UNIAMOleforze', cominciata il 30 gennaio al ministero della Salute, con oltre 60 eventi ha acceso i riflettori sulle necessità e i bisogni delle persone con malattia rara, più di 2 milioni soltanto in Italia.

Per il convegno finale oggi ha fatto tappa a Roma, all'Istituto Luigi Sturzo.L'obiettivo di Uniamo, la Federazione italiana malattie rare che rappresenta in Italia la comunità delle persone con queste patologie, è sensibilizzare istituzioni e cittadinanza sul lungo e spesso faticoso 'viaggio' che affrontano i pazienti e le loro famiglie dal momento in cui incontrano la malattia. Dopo diagnosi precoce e presa in carico, la Federazione ha scelto come tema del 2025 la ricerca. "Solo per circa 450 malattie rare delle 8mila ad oggi conosciute", intorno al 5% ,"esiste una cura – ha ricordato in apertura del convegno Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo – tutte le altre possono beneficiare di riabilitazione e poco altro.

Per qualcuna non ci saranno mai trattamenti specifici.In continuità con gli altri anni, affrontiamo quindi le tematiche relative alla ricerca, che rappresenta la speranza per i pazienti e le loro famiglie di vedere migliorata la loro qualità di vita.

E' quindi necessario sostenere tutti i tipi di ricerca, non solo quella finalizzata alla produzione di farmaci: comportamentale, sulla storia naturale, sull'efficacia delle riabilitazioni, sulla robotica per lo sviluppo di ausili, sulla Digital health fino a quella organizzativa; sono tutte ugualmente importanti.In questo mese, anche grazie ai tanti e vari interlocutori, dalle università alle scuole fino alle reti Ern, aziende sanitarie, associazioni e singoli individui che hanno risposto alla nostra 'Chiamata alla partecipazione', abbiamo approfondito questi concetti dando la nostra prospettiva di comunità.

Oggi ripercorreremo questo lungo mese, metteremo a confronto tutti gli attori in gioco del sistema 'rare' e presenteremo le nostre richieste a Governo e istituzioni per ottimizzare e incentivare i percorsi per le persone con malattia rara, rispondendo ai loro bisogni reali". Ad aprire i lavori – moderati da Michela La Pietra, dirigente responsabile di Rai Pubblica utilità, media partner dell'intera campagna – Marcello Gemmato, sottosegretario di Stato al ministero della Salute con delega alle Malattie rare; Alessandra Gallone, consigliere del ministro dell'Università e della Ricerca, e Anna Moles, direttrice dell'Istituto di biochimica e biologia cellulare del Cnr.Quindi, il Consiglio direttivo Uniamo ha presentato bisogni, necessità e istanze della comunità delle persone con malattia rara, con focus sulla ricerca, raccolti durante la campagna. "Obiettivo della ricerca è il benessere delle persone con malattia rara – ha spiegato Marco Sessa, presidente Aisac, Associazione per l'informazione e lo studio dell'acondroplasia e vicepresidente Uniamo – Quando si parla di ricerca si deve intenderla a 360 gradi, non solo quella terapeutica.

Rendere il sistema più efficiente aiuta a raggiungere questo obiettivo, agevolando nuovi studi senza necessariamente aumentare i costi".Ha aggiunto Barbara D'Alessio, presidente Fondazione Lega italiana ricerca Huntington (Lirh) e segretario Uniamo: "Tra le varie forme di ricerca per le malattie rare, tutte importanti, quella terapeutica svolge comunque un ruolo chiave perché offre la speranza della possibilità di rendere trattabili, se non completamente guaribili, condizioni sintomatiche disabilitanti.

E' necessario valorizzare le competenze e le collaborazioni strategiche tra mondo profit e non profit". "Solo il 5% delle malattie rare ha una cura, il 3% dei pazienti – ha evidenziato Fabrizio Farnetani, vicepresidente Mitocon Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali e consigliere Uniamo – I target che erano prefissati a livello europeo sono purtroppo ancora lontani e anche le previsioni della legge 175/2021 (Testo unico delle malattie rare) e del Pnmr 2023-2026 in tema di ricerca sono ancora in gran parte da attuare, come rilevato dall'ultimo Rapporto MonitoRare.Le persone con malattia rara e le loro associazioni sentono fortemente l'esigenza di accelerare il corso della ricerca e offrono il loro supporto ad ogni livello per raggiungere degli obiettivi tangibili che migliorino la loro qualità della vita".

A raccogliere le richieste i membri dell'Intergruppo Malattie rare e oncoematologiche: On.Maria Elena Boschi, On.

Elisabetta Gardini, On.Simona Loizzo, On.

Ilenia Malavasi e Sen.Orfeo Mazzella.

Sono intervenuti anche: Sen.Ylenia Zambito, Intergruppo parlamentare Fratture da fragilità; Sen.

Elena Murelli, Intergruppo parlamentare sulla Malattia celiaca, intolleranze alimentari e Afms; Sen.Elisa Pirro, V Commissione permanente Senato della Repubblica.

Francesco De Lorenzo, Favo – Federazione italiana associazioni di volontariato in oncologia, e la presidente Scopinaro hanno presentato gli ultimi sviluppi dell'agenda comune dei rappresentanti oncologici e di quelli dei pazienti con malattia rara.  Il convegno è proseguito con una tavola rotonda dedicata a 'Il Piano nazionale malattie rare: le direttive del CoNaMr'.Molte le occasioni di confronto nella sessione 'La prospettiva Europea', 'Le progettualità regionali di impiego del finanziamento del Pnmr' e alla tavola rotonda dedicata a 'Ricerca e Sperimentazioni cliniche'.

La campagna #UNIAMOleforze può contare sul patrocinio di Senato della Repubblica, ministero dell'Università e della Ricerca, ministero del Lavoro e delle Politiche sociali, ministro per le Disabilità, Istituto superiore di sanità, Forum nazionale terzo settore.Tutte le informazioni sulla campagna, che si chiuderà l'1 marzo a Bologna con una festa di comunità in piazza Lucio Dalla, su uniamo.org . —salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)

Sciopero magistrati, Anm: “Non contro qualcuno ma a difesa principi Costituzione”

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(Adnkronos) – "Non è uno sciopero contro qualcuno ma a difesa di alcuni principi della Costituzione in cui fermamente crediamo e che crediamo siano la soluzione migliore per i cittadini, anche per i magistrati e addirittura anche per i politici”.Lo afferma a Radio24 Cesare Parodi, presidente dell’Associazione nazionale dei magistrati (Anm) nel giorno dello sciopero delle toghe contro la riforma costituzionale della giustizia. “Non uno sciopero contro, ma a difesa di una serie di principi secondo noi fondamentali”, continua. Parodi precisa poi che "non difendiamo nessun privilegio e mi spiace che le persone lo pensino perché si è formata una narrativa su di noi che non corrisponde alla realtà". “Il nostro sciopero è la prima manifestazione importante di un movimento di pensiero con il quale cerchiamo di farci conoscere dai cittadini in modo diverso da quello con cui finora siamo stati rappresentati”, afferma. “Che ci possa essere in prospettiva un progressivo mutamento genetico del pubblico ministero e quindi che il pubblico ministero possa essere condizionabile e condizionato dall’Esecutivo e dai poteri forti è purtroppo un rischio che molti avvertiamo; un rischio concreto che probabilmente non si verificherebbe immediatamente dopo la riforma ma che secondo noi sarebbe avviato in maniera irreversibile”. Riguardo alla riforma, “non è una legge già approvata, c’è un dibattito attualmente in corso quindi non vedo perché i magistrati non possano partecipare con vari strumenti – lo sciopero è uno dei tanti- al dibattito”. “Crediamo di potere e forse dovere dare la nostra opinione – sottolinea – su un processo di modifica, legittimo da proporre, ma che mira a un risultato che secondo noi non è ottimale per i cittadini”. Parodi ricorda che “i timori sono tanti”.

Ad esempio, spiega, sul meccanismo disciplinare e “soprattutto temiamo che avvenga una rivisitazione del ruolo del pubblico ministero che oggi è grande garanzia per tutti i cittadini, libero di valutare i fatti a 360 gradi”.Una garanzia alla quale “sarebbe molto grave rinunciare”, conclude.    —politicawebinfo@adnkronos.com (Web Info)