Nocera, bimba affetta da una malattia rara: la mamma chiede aiuto sui social, il Comune non riconosce la sindrome

La figlia è affetta da una malattia rara, la mamma lancia l’appello social per ottenere assistenza che al momento il Comune non riconosce.
La piccola, di appena 6 anni, sarebbe affetta dalla sindrome di Prader-Willi, una malattia genetica estremamente rara: anomalie ipotalamico-pituitarie associate a grave ipotonia nel periodo neonatale e nei primi due anni di vita e alla insorgenza di iperfagia.
«L’ipotalamo che non funziona ingrassa solo con un bicchiere d’acqua, l’hanno chiamata la malattia della morte, si muore mangiando; non si ha senso di sazietà mangia fino a morire. Il Comune di Nocera Inferiore non la riconosce perché non conosce la patologia». questo lo sfogo della madre che da anni segue la figlia nelle cure.
La bimba, riferisce l’OcchioDiSalerno, è stata operata recentemente di ernia diaframmatica. Starebbe bene, ma necessita di un sostegno per affrontare la sindrome.

La malattia colpisce, in media, uno ogni 25mila nati. L’ipotonia grave alla nascita comporta problemi alla deglutizione e all’allattamento e un ritardo dello sviluppo psicomotorio, ma tende a attenuarsi parzialmente con l’età. Sono state spesso segnalate caratteristiche facciali peculiari (fronte stretta, occhi a mandorla, labbro superiore sottile e bocca rivolta verso il basso) e mani e piedi molto piccoli.
Dopo questa fase iniziale, i segni principali sono l’iperfagia e la mancanza di sazietà che causa spesso, nei bambini affetti di circa due anni, obesità grave. In assenza di controlli esterni adeguati, la condizione può peggiorare rapidamente.
L’obesità è la causa più importante di morbidità e mortalità dei pazienti.

Al momento non esisterebbe una terapia specifica risolutiva, ma una presa in carico precoce, globale e multidisciplinare potrebbe migliorare l’evoluzione della malattia e diminuirne le complicazioni. I trattamenti mirati riguardano in particolare l’ipotonia, i disturbi del comportamento alimentare, i ritardi di crescita (somministrazione dell’ormone della crescita) e il ritardo della pubertà.

Campania, finanziamento a fondo perduto per l’imprenditoria femminile: i settori interessati

Per incentivare la nascita di aziende e start-up e per supportare le imprenditrici della Regione Campania, è stato pubblicato con decreto dirigenziale n. 164 del 31 luglio 2018, un bando relativo al finanziamento a fondo perduto per aziende e professioniste dei settori d’industria culturale, dello spettacolo e delle arti visive, del cinema, della moda, design, intrattenimento culturale e turismo sul territorio regionale.

L’istanza di finanziamento dovrà essere inoltrata entro le ore 13.00 del 20 settembre 2018.

Tale bando mette a disposizione delle imprese risorse per complessivi 10 milioni di euro, in attuazione dell’Obiettivo Operativo n. 3.3.2 del POR Campania 2014-2020. Risorse distribuite in due ambiti d’intervento:

1. sistema produttivo della cultura;
2. nuovi prodotti e servizi per il turismo culturale.

Tutte le imprese, sia attive che da costituire, devono operare esclusivamente nei seguenti settori:

Ambito 1 – sistema produttivo della cultura

• rappresentazioni artistiche;
• gestione di strutture artistiche e sale cinematografiche;
• biblioteche, archivi e attività di musei;
• gestione di luoghi e monumenti storici e attrazioni simili;
• attività di orti botanici, dei giardini zoologici e delle riserve naturali.

Ambito 2 – nuovi prodotti e servizi per il turismo culturale

• industrie culturali, fotografia, stampa;
• industrie creative, editoria, grafica, studi di registrazione, radio e televisione, studi di registrazioni sonore, computer games (a tematica culturale), comunicazione;
• servizi per la pubblicità, software e sviluppo, ICT; architettura e servizi diversi per il patrimonio culturale, design, il made in Italy, la moda ed i settori in cui trovano espressione le attività collegate alle tradizioni ed alla culturale locale;
• mobilità turistica, ricettività, ristorazione.

Possono dunque candidarsi alle agevolazioni non solo i progetti di micro, piccole, medie imprese già attive ed i professionisti ma anche quelli rivolti alla creazione di start-up al femminile.
E’ consentito, infatti, presentare il progetto imprenditoriale definendo subito il titolare oppure la compagine societaria, il team, il settore merceologico di riferimento, la tipologia di prodotti e servizi da mettere sul mercato, la mission, dettagliare il piano finanziario dell’investimento ed attendere – per dare vita alla start-up – che il progetto sia ammesso alle agevolazioni previste dal bando.

Anche l’agevolazione erogabile è diversa a seconda che la nuova impresa dovrà operare nei settori del primo o secondo ambito d’intervento.

Per le start-up dell’Ambito 1 “sistema produttivo della cultura” il finanziamento a fondo perduto copre l’intero ammontare delle spese ammissibili e può raggiungere l’importo complessivo di € 200.000,00.
Alle start-up dell’Ambito 2 “nuovi prodotti e servizi per il turismo culturale”, il contributo concedibile fino a € 80.000,00 copre solo il 60% delle spese ammissibili.

I criteri di valutazione dei progetti sono chiari. Sono preferite le start-up a prevalente gestione e conduzione femminile, così in dettaglio:

• per le imprese individuali il titolare deve essere una donna;
• per le società di persone e le cooperative, maggioranza numerica di donne nella compagine sociale e nella titolarità del capitale;
• per le società di capitali e soggetti consortili, le quote di partecipazione al capitale devono essere per almeno i 2/3 di proprietà di donne e gli organi di amministrazione devono essere costituiti per almeno i 2/3 da donne.

L’istanza di finanziamento dovrà essere inoltrata entro le ore 13.00 del 20 settembre 2018.

Crollo ponte Morandi, i Verdi:”Nelle verifiche si dia priorità a quello che collega i vesuviani e l’autostrada con il Centro direzionale di Napoli”

La tragedia del crollo di Ponte Morandi ha suscitato una serie di interrogativi sulla sicurezza delle nostre strade, soprattutto per quanto riguarda i viadotti e le tangenziali. Dalla Campania sono giunte tante segnalazioni, alcune legittime altre intrise di allarmismo con tanto di fotomontaggi o didascalie fuorvianti. Ma a chiedere controlli e verifiche, soprattutto dopo una tragedia del genere, sono in tanti.
“Nell’ambito dei controlli straordinari che partiranno nei prossimi giorni su ponti e viadotti della Campania, si dia priorità a quelli dove si sono concentrate la maggior parte delle segnalazioni dei cittadini, a cominciare da quelli della tangenziale e quello che collega la strada statale 162, la strada dei paesi vesuviani, ma anche l’autostrada con il centro direzionale”.
A chiederlo i Verdi, con il consigliere regionale dei Verdi, Francesco Emilio Borrelli, e il consigliere comunale di Napoli, Marco Gaudini, pubblicando sui social una foto del ponte “in cui si notano segni di deterioramento che creano preoccupazioni in chi percorre quel ponte frequentato da migliaia di veicoli ogni giorno”.
“E’ vero che molte segnalazioni che si rincorrono in questi giorni successivi alla tragedia di Genova sono prive di fondamento, ma alcune vanno approfondite per togliere ogni dubbio sulla staticità di ponti e viadotti” hanno aggiunto Borrelli e Gaudini ribadendo che “quello che è successo a Genova deve essere un monito per evitare altre tragedie del genere”.