Con la Giornata Mondiale della sclerosi multipla (World MS Day) la Federazione Internazionale delle Associazioni SM – di cui AISM è parte dal 1968, anno della sua fondazione – lancia la campagna di sensibilizzazione #bringinguscloser, con l’obiettivo di coinvolgere le persone con SM ma anche tutti coloro che sono coinvolti nella patologia e nella ricerca, ricercatori, studenti, operatori, fundraisers, volontari.
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Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla: 30 maggio
La Giornata Mondiale della SM è un’occasione condivisa in tutto il mondo per parlare di sclerosi multipla, per illustrare gli obettivi raggiunti da tutto il movimento e le sfide future.
Per quello che riguarda il nostro Paese è l’occasione per celebrare ancora una volta i 50 anni dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla e l’appello #SMuoviti.
Il World MS Day è anche il giorno in cui presentiamo alle Istituzioni, ai ricercatori e alla pubblica opinione il Barometro della sclerosi multipla, giunto alla terza edizione.
Il lavoro portato avanti da AISM si conferma uno strumento fondamentale per fotografare la complessa realtà della SM e fornisce informazioni utili a tutti gli attori coinvolti.
Durante la Giornata Mondiale della SM – che cade nell’ultimo giorno del Congresso FISM – verrà assegnato il Premio Rita Levi-Montalcini nonché il Premio per il miglior poster scientifico del Congresso stesso:
- il primo andrà a un giovane ricercatore che si è distinto da diversi anni per i suoi studi sulla sclerosi multiplamentre
- il secondo a un giovane che sta iniziando il proprio percorso di ricerca.
Sarà anche l’occasione per condividere e aderire alla rinnovata Carta dei diritti delle persone con SM e patologie correlate, già sottoscritta da oltre 60.000 persone.
L’appuntamento è per lunedì 30 maggio alle 10.00. Potrai seguire l’evento in diretta su queste pagine.
Ricevi il promemoria compilando il modulo che trovi qui sotto!
Cos’è la Sclerosi Multipla
La SM è una malattia tra le più comuni e più gravi del sistema nervoso centrale: è cronica, imprevedibile, progressivamente invalidante.
Colpisce in numero maggiore le donne, in un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini, ed esordisce per lo più tra i 20 e i 40 anni.
I sintomi e il decorso della malattia variano da persona a persona. In Italia c’è una nuova diagnosi di SM ogni 3 ore.
Le cause della SM sono ancora sconosciute, probabilmente legate a una combinazione tra predisposizione genetica e fattori ambientali.
La ricerca ha chiarito il modo in cui agisce: è una malattia autoimmune, in cui il sistema immunitario attacca altri componenti del corpo come se fossero agenti estranei: in questo caso si tratta della mielina, una sostanza che riveste le fibre nervose come una guaina.
La SM tuttavia ha mille volti e nessun caso è uguale all’altro.
Il decorso clinico della SM varia da persona a persona: dipende dall’attività della malattia e dalla progressione.
A seconda della zona colpita la malattia si manifesta con sintomi, insieme o uno alla volta, che possono essere presenti anche all’esordio.
Alcuni dati sulla malattia
Nel mondo sono circa 2,2 milioni le persone affette da sclerosi multipla:
- 750mila in Europa
- oltre 122mila in Italia, dove la malattia colpisce 1 persona ogni 500. In Sardegna la prevalenza è più alta, con 1 caso ogni 250 persone.
Ogni anno nel nostro paese più di 3.400 persone ricevono una diagnosi di sclerosi multipla: il 50% è rappresentato da donne.
L‘età dell’esordio è generalmente tra i 20 e i 40 anni, ma il 3-5% dei nuovi casi riguarda bambini e adolescenti sotto i 16 anni.
Gli appuntamenti della Settimana nazionale della sclerosi multipla in Italia
In Italia “Dare visibilità alla sclerosi multipla” è il claim della Settimana nazionale, consueto appuntamento dell’associazione italiana sclerosi multipla (AISM) con l’informazione sulla malattia, che quest’anno si celebra dal 25 maggio al 2 giugno sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica.
L’obiettivo è parlare di sclerosi multipla. È infatti fondamentale che di questa malattia ciascuno, anche se non direttamente coinvolto, riceva informazioni corrette, per comprenderne difficoltà e complessità.
Per approfondire:
- scheda malattia Sclerosi multipla
- sito World MS Day
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