Cannabis terapeutica, la parola ai pazienti (foto)

A Granarolo dell’Emilia un dibattito su cannabis terapeutica, aperto a medici, farmacisti, ricercatori, produttori e pazienti

(di Santa Sarta)

Grande partecipazione al convegno organizzato dal COMITATO PAZIENTI CANNABIS MEDICA  che si è tenuto  domenica 18 novembre presso la sala florida di Granarolo dell’Emilia (BO). Presenti a questo incontro il dott. Giacomo Baldi, il dott. Sergio Barbieri, il dott. Lorenzo Calvi i farmacisti dott. Matteo Mantovani e dott. Giacomo Meschiari  le consigliere regionali dell’Emilia Romagna Giulia Gilbertoni e Marcella Zappaterra  e  malati arrivati  da tutta Italia dalla Sicilia alla Liguria dal Trentino al Veneto dalla Lombardia all’Umbria portando con loro le preziose testimonianze che hanno fatto commuovere molte  persone in sala.

E’ stato davvero toccante ascoltare la voce dei genitori come Giuseppe papà di Selene. Sua figlia ha 16 anni ed è affetta da una patologia rara che le ha paralizzato il fisico e ha provocato una forma di epilessia resistente a qualsiasi farmaco: «Possiamo curarla solo con la cannabis, ma non guadagniamo abbastanza: la Regione Veneto ci aiuti».  E Francesco papà di Cristina che ha otto anni e soffre della sindrome di Tourette. Tre anni fa i medici le hanno prescritto una cura a base di cannabis terapeutica, l’unica in grado di garantirle forme di miglioramento senza provocare effetti collaterali. «All’inizio i costi erano ridotti – spiega Francesco, il papà – ma adesso che mia figlia è cresciuta le dosi sono aumentate e spendiamo circa 350 euro al mese per curarla».  O la voce di Rosa la mamma di Carmen siciliana da anni trapiantata a Bologna, non ha dubbi. Sua figlia Carmen da dicembre sarà presa in carico dall’ospedale Sant’Orsola e avrà accesso ad un farmaco innovativo ordinato direttamente negli Stati Uniti. Ma per arrivare a quella data senza interrompere la terapia di cui ha bisogno, giorno dopo giorno ogni mattina 60 gocce di preparato, Carmen ha dovuto fare affidamento su una gara di solidarietà che ha visto in prima linea il Comitato Pazienti Cannabis Medica che ha messo assieme in poco tempo 6 mila euro. Soldi che serviranno alla famiglia per acquistare le quantità prescritte di CBD e placare così le crisi epilettiche della ragazza, affetta dalla rara sindrome di Dravet, forma di epilessia dell’infanzia caratterizzata da un grave ritardo psicomotorio.

“Da quando Carmen si cura con il CBD è migliorata, è più lucida e ha meno crisi di notte – racconta la madre – Abbiamo iniziato il trattamento e ora non vogliamo più tornare indietro, piuttosto che privare mia figlia delle cure sono pronta a indebitarmi”.

Le storie di Selene, Cristina, Carmen sono quelle di tante altre famiglie,che per poter curare i propri figli o familiari non riescono ad arrivare a fine  mese. Nonostante nella legge finanziaria il governo precedente avesse inserito una norma l’art 18 quater  che fra i vari punti prevedeva anche l’erogazione gratuita da parte del servizio sanitario nazionale , articolo di legge che solo poche regioni hanno recepito dopo  un anno dalla sua pubblicazione in gazzetta ufficiale continuando a far sì che in italia esistano ancora pazienti di serie A e pazienti di serie B a seconda della regione in cui si vive.

Per questo il ‘comitato pazienti cannabis medica‘ fondato da Elisabetta Biavati e Santa Sarta si è sempre battuto per ottenere il diritto di cura per tutti i pazienti che hanno necessità di accedere alle terapie con cannabis medica e a luglio del 2018 hanno scritto  alla neo ministra Giulia Grillo  una lettera firmata “Comitato Pazienti Cannabis Medica” che racconta il calvario di malati che, con la cannabis medica, sono riusciti almeno in parte ad alleviare le proprie sofferenze. A quella lettera la ministra della salute aveva risposto ricordando l’avvenuta richiesta all’ omologo olandese di un raddoppiamento della quantità di prodotto destinata all’Italia oltre che la semplificazione della prescrizione voluta dalla stessa ministra con decreto firmato il 25 giugno e pubblicato lo scorso 12 luglio che «sancisce l’uso della cannabis nella terapia del dolore in senso più ampio» ed «anche per questo è inaccettabile che la sua distribuzione non sia garantita in modo uniforme e capillare in tutto il Paese». Da parte del ministero c’è grande interesse nel seguire lo sviluppo e promuovere la produzione di cannabis terapeutica a beneficio dei pazienti che ne possono trarre vantaggio».

Il comitato inoltre durante un incontro con i senatori all’Istituto Farmaceutico Militare di Firenze hanno consegnato una relazione contenente tutte le criticità rilevate dalle segnalazioni ricevute da tutti i malati. Criticità che spaziano dalla patente alla continuità terapeutica, dalla regolamentazione e formazione medica all’apertura ad altre patologie, dall’adesione ad altri fornitori e produttori all’attuazione art 18 quater in tutte le regioni d‘Italia.

Nel frattempo per aiutare queste famiglie in difficoltà è stata lanciata una raccolta fondi su buonacausa.org “aiutiamo questi bambini a curarsi”. Lo scopo della raccolta fondi è quello di aiutare economicamente queste famiglie e dare un segnale allo Stato perché si inizi ad affrontare il problema!

Santa Sarta