Malattie rare, comunicazione da migliorare per 40% pazienti con Sla

(Adnkronos) – “A fronte di un buon rapporto medico-paziente, in realtà c’è una insoddisfazione di circa il 50% dei caregiver e un 40% dei pazienti dal punto di vista della comunicazione, di come vengono comunicati i sintomi e l’evoluzione della malattia.E questo genera ansia, depressione nei pazienti, ma ancora di più nei caregiver, i quali si trovano a dover affrontare una situazione per la quale non sono assolutamente preparati e quindi c’è anche un ricorso ai servizi sanitari maggiore rispetto a quello di cui ci sarebbe davvero bisogno”.

Lo ha detto Elisabetta Pupillo, capo Unità Epidemiologia delle malattie neurodegenerative Istituto Mario Negri, presentando i risultati dello studio ‘What Als Wants’, il registro che raccoglie i dati sul vissuto di pazienti con sclerosi laterale amiotrofica (Sla), realizzato dall’Istituto in collaborazione con l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla), nel corso di un talk trasmesso su Adnkronos.com. “Un altro dato molto importante – continua Pupillo – è che i pazienti e i caregiver, di fronte alla disponibilità di un nuovo lavoro, di un nuovo farmaco, sono ben disposti ad assumerlo, proprio perché non ci sono cure, sperando che possa fargli del bene.I medici, dal canto loro, ritengono che i pazienti siano in cerca di una ‘second opinion’, quindi di avere informazioni aggiuntive rispetto a quello che il medico stesso ha appena fornito ai pazienti”.

Da questo studio “emerge forse una difficoltà di comunicazione o, quantomeno, di ricezione del messaggio da parte dei pazienti e dei caregiver, che non sono degli addetti del settore – ribadisce Pupillo – Quindi sicuramente bisognerebbe migliorare il lato della comunicazione, ma anche migliorare l’assistenza psico-emotiva, soprattutto dei caregiver: più del 70% hanno manifestato un’inconsapevole urgenza, quindi necessità, di un supporto psicologico.I pazienti hanno molta fiducia in tutto quello che gli viene comunicato e proposto dai neurologi.

E i neurologi apprezzano questa fiducia, infatti il rapporto medico per caregiver e paziente è molto buono: più del 70% degli intervistati ha manifestato questa linearità, questa fiducia”. Mentre “i pazienti sono più interessati a trovare la causa della malattia e dei farmaci – aggiunge l’esperta – i medici, invece, consapevoli che siamo ancora lontani nell’intuire le cause” della Sla, “sono molto più sbilanciati come interesse nel riuscire a trovare una cura, a dare una risposta concreta ai pazienti, il prima possibile.Ovviamente, passo passo, si va avanti anche nella ricerca delle cause”, afferma Pupillo che, nel ringraziare i circa 1.600 pazienti, caregiver e i neurologi che seguono queste famiglie e che hanno partecipato allo studio, insieme ad Aisla e al ministero della Salute che ha finanziato questo importante progetto, primo e unico nel suo genere, conclude: “I risultati di questo studio possono tranquillamente essere trasferiti anche ad altre patologie neurologiche”. —salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)