Un concerto per Marco e Francesco, i due fratellini affetti dalla malattia di Batten, pronti per una cura in America
di Maria D’Auria
Cerveteri- Quando la solidarietà chiama, la musica risponde. Stavolta, a rispondere all’appello di Emiliano Camerini, il papà dei due bambini di Cerveteri, Marco e Francesco, affetti da una rara malattia degenerativa, è stato il Coro Polifonico di Ladispoli insieme al coro dell’I.C. Ilaria Alpi. Diretti dal Maestro Alessandro Borghi, hanno presentato il concerto a scopo benefico “Teniamoci per mano”, presso la sala Ruspoli di Cerveteri.
Toccante l’intervento di papà Emiliano che, prima dell’esecuzione musicale, ha raccontato il calvario della malattia dei suoi due figli di 8 e 5 anni, colpiti all’età di tre anni dal morbo di Batten, una rarissima malattia congenita neurodegenerativa, su base genetica (solo 4 casi in Italia), che provoca un lento e progressivo decadimento delle attività motorie, cognitive e sensitive e che ha già causato la cecità di uno dei due piccoli e l’immobilizzazione degli arti inferiori. La malattia prevede ben 14 varianti e i bimbi di Cerveteri appartengono alla numero 7. Per la prima esiste già una cura, sperimentata al Bambin Gesù di Roma, mentre per la 7^ è in corso la prima sperimentazione a livello mondiale presso un Centro Medico di Dallas.
Ed è lì che i genitori di Marco e Francesco vogliono andare per riaccendere le speranze dei loro piccoli, prima che la malattia li debiliti eccessivamente negandogli ogni cura. Le spese da affrontare sono enormi e le cure troppo dispendiose per quelle che sono le possibilità di questa famiglia. Perciò, già da tempo, è partita una catena di solidarietà con una serie di eventi a scopo benefico ed è stato costituito un fondo per Marco e Francesco. Da Bracciano a Tarquinia, da Ladispoli a Civitavecchia, tutti si sono mobilitati per mandare in America i due piccoli e dare una speranza alla famiglia che non si è mai arresa. “Ringrazio tutti per quello che state facendo– ha affermato Emiliano Camerini– Sono state fatte delle raccolte, degli eventi in tutte le forme. Stiamo raggiungendo una cifra importante, forse non arriveremo a 5o0mila dollari, la cifra che serve per portare Marco e Francesco al centro medico di Dallas… ma io non mi arrendo. Spero che questa sperimentazione funzioni. Pensavo di aver provato tutto nella vita, invece il dolore più grande che ho potuto soffrire è stato quando mi hanno detto della malattia dei miei figli. Ho perso una ventina di chili, ma eccomi qua, non mi fermo, vado avanti per loro”.
Nella sala gremita, il pubblico, solidale, ha apprezzato il programma variegato del giovane coro dell’Ilaria Alpi e dei veterani del Coro Polifonico di Ladispoli, accompagnati al pianoforte da Rosalba Lapresentazione.
Si inizia con “Piazza Grande” di Lucio Dalla, poi spazio alle note del Maestro Piovani per intonare “Beautiful that way”. I classici del dialetto romano, siciliano e calabrese chiudono l’esibizione dei giovanissimi che cedono il passo al Coro ladispolense che ha più volte rappresentato la città romana e l’Italia anche all’estero.
Un successo per il presidente del Coro Polifonico, Tommaso Forese, sempre disponibile e molto sensibile alle tematiche sociali.
“Con questo concerto si è voluto far passare un semplice messaggio di valori universali. A scuola, il modo migliore di insegnare, è attraverso l’esempio concreto- ha dichiarato il Maestro Borghi, docente di musica all’istituto I. Alpi– Abbiamo voluto condividere questo momento per una causa che riteniamo più che condivisibile”.
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