La sindrome di Ménière: rara ma senza riconoscimento del Ministero.

Sintomi invalidanti, mancanza di riconoscimento dal Ministero e disattenzione dell’opinione pubblica: sono queste le condizioni di chi deve convivere con la sindrome di Ménière.

La sindrome di Ménière, descritta per la prima volta dal medico Ménière nel lontano 1891, è una sintomatologia causata da un aumento della pressione dei fluidi contenuti nel labirinto auricolare dell’orecchio interno. Provoca attacchi molto ricorrenti di sordità, ronzii e fischi, gravi problemi di equilibrio, vomiti e nausea. Talvolta è accompagnata da movimenti ritmici orizzontali a scatti incontrollabili degli occhi.

Le crisi della sindrome di Ménière possono durare da 20 minuti a 24 ore e più, e possono peggiorare con il movimento, tanto che viene consigliato il riposo assoluto in un luogo buio e silenzioso.

La convivenza con i sintomi invalidanti e il non sostegno del welfare generano sempre più una sensazione di abbandono nelle migliaia di persone affette dalla sindrome di Ménière. I malati possono trovare un po’ di sostegno solo grazie alla Associazioni (AMMI – Associazione Malati Ménière Insieme) in cui si riuniscono che hanno il principale e arduo compito di assistere i malati e di far conoscere la loro condizione. Ne parlo, e avrei dovuto farlo prima, perché ne è affetto anche un mio caro amico, Vincenzo d’Ambrosio di Novara, che mi ha confidato di quanto sia triste la condizione di abbandono e isolamento in cui si sentono gli ammalati e dal senso di insicurezza e isolamento che, inevitabilmente, comporta questa brutta malattia.

Al momento, purtroppo, non esiste ancora una cura, se non sintomatica. Si tratta di una sindrome imprevedibile. Il malato può solo aspettare che finisca l’attacco di vertigine e, nel mentre, viene completamente annullato nella propria persona in quanto incapace di muoversi o fare qualsiasi altra cosa se non vomitare. E’ necessario innanzitutto divulgare la conoscenza della malattia per ottenere una risposta dalla istituzioni affinché sia riconosciuta nei Livelli Essenziali di Assitenza.

Al momento la sindrome di Ménière non è considerata invalidante e quindi le cure sono spesso costose ed occorre ovviamente assentarsi anche spesso dal lavoro. E’ fondamentale che il maggior numero di persone venga a conoscere l’esistenza di questa sindrome a tutti gli effetti invalidante per fare in modo che sia giustamente inserita in un programma di assistenza sanitario valido e in grado di consentire le cure per chi ne ha, suo malgrado, affetto.

Il sito dell’Associazione è https://www.ammi-italia.it/ (Associazione Malati Ménière Insieme)