Parla la mamma del bimbo, dopo uno dei rarissimi casi di trapianto con l’organo di un genitore. L’intervento eseguito a Milano ha aperto la strada a una nuova procedura che potrebbe aiutare tutti i bimbi in dialisi
“Ha mangiato un gelato alla crema per la prima volta nella sua vita, dopo le dimissioni dall’ospedale. Guardarlo mentre scopriva quel sapore è stata un’emozione indescrivibile”. Maria (nome di fantasia) ha 33 anni, ma è così minuta che appena si toglie il giaccone beige, e si siede in un bar di via della Commenda, sembra una quindicenne. Vive nell’hinterland di Bologna insieme con Marco, con il quale sta da 20 anni, e con Simone. Che di anni ne ha tre e mezzo, e che fino a un mese e mezzo fa doveva stare per dieci ore di fila, tutti i giorni, attaccato a un macchinario per la dialisi.
Simone è il bimbo che ha ricevuto il rene della sua mamma: l’intervento è stato eseguito a Milano, dove la famiglia è arrivata a gennaio, al Policlinico di via Sforza. Ed è un caso raro: trapianti del genere in Italia in 15 anni ne sono stati fatti appena cinque. Potrebbe però essere la soluzione al problema di trovare organi da trapiantare in pazienti così piccoli, perché i medici hanno deciso di adattare le dimensioni del rene della donna al corpo del bimbo con un intervento di tre ore, il 13 gennaio scorso. La disponibilità di donatori deceduti in età pediatrica è scarsa. Ma fino a poco tempo fa la scelta era di non eseguire trapianti da vivente da un genitore al figlio piccolo, perché la discrepanza di dimensioni poteva portare ad un elevato rischio di insuccesso. Il trapianto su Simone però ha aperto la strada a un nuovo modo di procedere e questo potrebbe anche accorciare l’attesa di tutti i bimbi in dialisi.
Maria, partiamo dall’inizio: quando avete saputo che Simone era malato?
“Quando ero incinta, alla prima ecografia. Il ginecologo mi spiegò che il bimbo aveva un rene solo. Ho partorito con un cesareo d’urgenza al settimo mese, a metà 2012”.
E poi?
“Alla nascita abbiamo scoperto che il problema era più complesso: Simone aveva entrambi i reni, ma molto piccoli. In termini medici si chiama “displasia renale”. Ci hanno detto subito che l’unica possibilità era il trapianto. E a pochi mesi è stato messo in dialisi: a casa, dieci ore al giorno, tutti i giorni. Facevo l’educatrice, ma ho dovuto lasciare il lavoro: Simone non poteva stare da solo”.
Questi anni come sono andati?
“Attesa e lotta, paura e speranza: se ci penso, li riassumo così. Per fare il trapianto, Simone doveva pesare almeno dieci chili: però chi fa la dialisi perinatale si sente sempre sazio. Per questo fargli prendere peso è stata una sfida. Senza contare che doveva seguire una dieta priva di proteine, con prodotti molto costosi: mezzo di litro di latte “aproteico” costa 12,50 euro, e la Regione Emilia a noi passava 100 euro al mese. E poi ci sono gli ostacoli pratici”.
Per esempio?
“Non sa quante volte Simone chiedeva, come fanno tutti i bambini, di assaggiare qualcosa che vedeva nel mio piatto o in quello di suo padre. E noi costretti a dirgli di no. Per questo il gelato l’ha assaggiato solo dieci giorni fa”.
Come erano le sue giornate?
“A casa: niente asilo, perché non poteva rischiare neanche un raffreddore. Un paio di volte a settimana lo portavo al baby parking (un mini asilo per 3-4 bambini, ndr), dove restava per un’ora o due”.
Si sentiva diverso dagli altri bimbi?
“Un anno fa, quando doveva ancora compiere tre anni, mi chiede: perché ho un tubo nella pancia? Si riferiva a quello con il quale io e suo padre lo collegavamo, ogni giorno, al macchinario per la dialisi. Una bambina, al baby parking, gli aveva chiesto cosa fosse. E lui non aveva saputo rispondere”.
E lei?
“Gli ho detto che serviva a farlo stare bene: per questo, ha iniziato a chiamarlo il “tubicino della salute”. Dire queste cosa a un bambino così piccolo, che si sente diverso dai coetanei e ha paura, non è facile. Anzi”.
Quando avete deciso per il trapianto?
“Subito dopo la nascita ci siamo rivolti al professor Giovanni Montini, che all’epoca lavorava al Sant’Orsola di Bologna. È stato lui a dirci che il trapianto era l’unica opzione, e che uno dei genitori poteva essere compatibile: ho scoperto di esserlo dopo gli esami, fatti appena Simone ha raggiunto i fatidici dieci chili. E mi sono sentita fortunata”.
Di qui, l’intervento fatto a inizio gennaio.
“Esatto. Io sono stata dimessa quattro giorni dopo, mio figlio invece no, è uscito una decina di giorni fa. Finora ha fatto controlli giornalieri, ma ora possiamo tornare a Bologna. In attesa dell’estate: non vedo l’ora”.
Perché?
“Simone potrà fare il bagno al mare. Per la prima volta. Vederlo nuotare tra le onde sarà un sogno che si avvera”.
*larepubblica
