Giornata Mondiale LMC: 22 settembre. Una giornata in cui l’intera comunità LMC si riunisce per aumentare la consapevolezza della LMC e per ribadire i bisogni dei pazienti in tutto il mondo.
Giornata Mondiale LMC: Oggi insieme più che mai per una vita senza LMC
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l 22 settembre è la Giornata informativa internazionale sulla leucemia mieloide cronica (LMC). Una giornata in cui l’intera comunità LMC si riunisce per aumentare la consapevolezza della LMC e per ribadire i bisogni dei pazienti in tutto il mondo.
Noi celebriamo i progressi nel trattamento e nella gestione, ma ribadiamo quanto deve ancora essere fatto per garantire che i trattamenti più appropriati siano disponibili a livello globale.
Lanciata nel 2008, la Giornata internazionale dell’informazione sulla leucemia mieloide cronica (LMC) è diventata un evento globale nel 2011.
In occasione della Giornata Internazionale della Leucemia Mieloide Cronica (LMC), i pazienti affetti da leucemia, le organizzazioni di pazienti e gli specialisti di tutto il mondo si riuniscono per affrontare i problemi affrontati da chi convive con questa malattia e per richiedere l’accesso a i migliori trattamenti e cure da mettere a disposizione di tutti i pazienti con LMC: www.cml-foundation.org/ .
Questo giorno è un’iniziativa delle organizzazioni di pazienti di tutto il mondo, secondo la International Foundation for Chronic Myeloid Leukemia (Leukemia Patient Advocates Foundation), che funge da piattaforma legale per le reti di supporto dei pazienti: CML Advocates Network (attualmente 126 pazienti provenienti da 93 paesi in tutti i continenti), MPN Advocates Network, CLL Advocates Network e Acute Leukemia Advocates Network (ALAN): acuteleuk.org/member/leukemia-patient-advocates-foundation/ .
A partire dal motto della campagna 2020 “Oggi, insieme, più che mai, per una vita senza LMC”, promossa da CML Advocates Network, attraverso le manifestazioni della Giornata Internazionale dell’Informazione sulla Leucemia Mieloide Cronica (Giornata Mondiale della LMC) mira a informare e sensibilizzare il pubblico in generale, i politici e i professionisti medici in particolare, sui bisogni delle persone con LMC .
In base alle condizioni restrittive attualmente imposte a causa della pandemia COVID-19, i pazienti con LMC vengono istruiti a connettersi “come una comunità globale”, utilizzando strumenti digitali, nello sviluppo di attività online a sostegno della campagna.
Sul nuovo sito per la Giornata Internazionale delle Informazioni sulla Leucemia Mieloide Cronica (LMC), gli interessati possono saperne di più sulla campagna di quest’anno, nuovi materiali che possono essere scaricati per partecipare alla campagna ed essere parte del movimento 9/22 del 22 settembre 2020.
La data scelta per segnare questa giornata non è casuale, rappresenta la modificazione genetica dei cromosomi 9 e 22, che causano la leucemia mieloide cronica, una malattia del sangue e del midollo osseo che si verifica quando si verifica una trasformazione cancerosa di una cellula staminale.
Nel caso della LMC, c’è una traslocazione reciproca tra le cellule, una parte staccata del cromosoma 22 si sposta sul cromosoma 9, dando luogo al cosiddetto cromosoma “Philadelphia”, scoperto nel 1960. La fusione di questi geni provoca una crescita incontrollata dei globuli bianchi. sangue. Non trattata, questa malattia porta alla morte in 2-3 anni.
La Fondazione internazionale per la leucemia mieloide cronica (Leukemia Patient Advocates Foundation) è un’organizzazione senza scopo di lucro con sede in Svizzera. La sua missione è migliorare le condizioni di vita dei malati di leucemia e dei loro parenti. La Fondazione lavora con tutte le parti interessate coinvolte nella ricerca, nel trattamento e nella cura dei pazienti affetti da leucemia e funge da piattaforma per le organizzazioni di pazienti, concentrandosi sull’educazione, il collegamento e il supporto dei leader dei gruppi di pazienti.
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Fonte foto: CML Advocates Network / Facebook
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