(Adnkronos) – "In tema malattie rare non esistono difformità nella presa in carico dei pazienti soltanto fra Nord e Sud, ma anche fra Asl della stessa regione.Purtroppo oggi non abbiamo un'uniformità di approccio nella presa in carico e nella cura dei pazienti affetti da malattie rare.
Questo, ovviamente, causa una sperequazione che non rispetta l'articolo 32 della nostra Costituzione.Per questo motivo, il nostro lavoro deve essere finalizzato in prima battuta ad invertire la rotta.
L'obiettivo è migliorare l'assistenza e integrare le Ern, le reti europee per le malattie rare".Lo ha detto Marcello Gemmato, sottosegretario alla Salute con delega alla Malattie rare, intervenendo oggi a Roma al convegno finale della campagna #UNIAMOleforze, promossa per la Giornata mondiale delle malattie rare che si celebra domani, 28 febbraio. "Il Governo – ha ricordato Gemmato – in questi 2 anni ha finanziato il Piano nazionale delle malattie rare, dopo 7 anni durante i quali non è mai stato attuato.
Quindi lo abbiamo attuato e finanziato con 25 milioni per il 2023 e 25 milioni nel 2024.In più, i decreti attuativi della legge 175 del 2021 aprono alla possibilità di defiscalizzazione per soggetti pubblici e privati che investono in ricerca o investono nella produzione di farmaci orfani, quindi la sintesi di farmaci orfani".
Si tratta di "importanti misure concrete che, insieme a un costrutto giuridico, finanziano puntualmente quello che deve essere l'obiettivo del ministero della Salute, ovvero eliminare le differenze che esistono fra diverse aree de nostro Paese in tema di accesso, presa in carico e cura delle persone con malattie rare.Noi lavoriamo – ha concluso il sottosegretario – affinché quanto scritto nell'articolo 32 della Costituzione si realizzi anche in tema di malattie rare". —salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)
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