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Adnkronos) – In occasione della Settimana nazionale della sclerosi multipla dedicata all’informazione sulla malattia, nel corso di una diretta streaming su Aism.it, in vista delle prossime elezioni europee l’Associazione italiana sclerosi multipla ha rivolto un appello ai candidati italiani.Durante questo confronto, Aism ha presentato il suo Manifesto, che evidenzia 30 linee d’azione sulle priorità di salute, ricerca scientifica, inclusione e partecipazione sociale. Con circa 1,2 milioni di persone colpite da sclerosi multipla (Sm) in Europa, di cui 800mila nell’Unione europea, l’urgenza di affrontare questa emergenza sociale è evidente.
Si tratta di una malattia che colpisce soprattutto i giovani sotto i 40 anni e le donne, con costi sociali elevati.Tuttavia, la mancanza di strategie nazionali e di opportunità di partecipazione politica per le associazioni di pazienti ha lasciato molte questioni ‘sommerse’.
Le disparità nell’accesso ai trattamenti – spiega Aism in una nota – sono notevoli come evidenziato dall’indagine condotta dalla Piattaforma europea di sclerosi multipla (Emsp) nel 2020.Solo il 43% delle persone con Sm riceve trattamenti modificanti il decorso della malattia, con percentuali che oscillano dal 90% in Lituania, Malta e Svizzera al 10% in Serbia e Bosnia-Erzegovina.
Questi ostacoli, uniti alla limitata accessibilità ai farmaci sintomatici e alla carenza di inclusione sociale, sono parte di un quadro più ampio di discriminazione e disuguaglianza che colpisce le persone con disabilità nel nostro continente. Le elezioni europee imminenti offrono un’opportunità cruciale per sollevare l’Agenda della Sm e patologie correlate – rimarca l’assiociazione – e iniziative come l’incontro faccia a faccia, via webinar, organizzato da Aism con i candidati italiani al futuro Parlamento europeo rivestono un’importanza straordinaria.Nel dettaglio, l’Agenda della Sm e patologie correlate 2025, inclusa nel Manifesto, propone una serie di priorità fondamentali come il riconoscimento e il sostegno delle reti e dei consorzi europei dedicati alla Sm, l’inclusione di sclerosi miltipla, Nmosd (disturbi dello spettro della neuromielite ottica) e Mogad (malattia associata agli anticorpi anti-glicoproteina oligodendrocitica della mielina) nei programmi di finanziamento europeo, e l’investimento in tecnologie e medicina digitale per migliorare la diagnosi, il monitoraggio e il trattamento della malattia. Obiettivo dell’iniziativa è promuovere politiche che garantiscano un accesso equo e tempestivo ai farmaci, facilitare la partecipazione dei pazienti nella ricerca e assicurare un adeguato finanziamento alla ricerca scientifica, con particolare attenzione alle priorità dell’Agenda 2025 che prevede anche il sostegno alle associazioni di pazienti e alle fondazioni di ricerca no-profit, la promozione della cultura, informazione e sensibilizzazione sulla Sm e l’integrazione degli obiettivi dell’Agenda 2030 dell’Onu nelle politiche europee. In quest’ottica di impegno e collaborazione, il presidente della Fondazione (Fism) Mario Alberto Battaglia afferma: “Ci confronteremo con i candidati al nuovo Parlamento europeo sulla mappa impegnativa di priorità, azioni e scelte che Aism ha messo a punto per l’Europa dei prossimi anni.
Chiederemo il loro impegno, ascolteremo quanto vorranno condividere con noi, condivideremo una responsabilità comune per costruire una società inclusiva per tutti i cittadini, ovunque vivano”.Assicura Federica Balzani, giovane donna con Sm e vice presidente Emsp: “Noi del movimento della sclerosi multipla e patologie correlate siamo pronti a fare la nostra parte, per un’Europa più inclusiva, per sostenere direttamente la realizzazione dei diritti e dei desideri di tanti cittadini come noi”. Aism e la Piattaforma europea sclerosi multipla – conclude la nota – si impegnano a lavorare con tutti gli stakeholders per il bene di tutti, contribuendo al progresso delle terapie, della riabilitazione, del lavoro e della ricerca scientifica. —salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)
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