19 maggio: G.M. delle malattie infiammatorie croniche dell’intestino

Oggi, 19 maggio, ricorre la Giornata Mondiale delle malattie infiammatorie croniche intestinali, istituita per aumentare la consapevolezza dell’opinione pubblica su queste patologie e sui disagi che ne derivano, a livello fisico ma anche sociale.

Con l’obiettivo di portare alla luce le disabilità invisibili, rompendo il muro di silenzio che circonda le malattie infiammatorie croniche dell’intestino (MICI o IBD), è il concetto che si cela dietro l’hashtag della Giornata Mondiale delle MICI (#Breakthesilence), in tutto il mondo si celebra il 19 maggio la Giornata Mondiale a ciò dedicata.

L’impatto di queste malattie sulla qualità di vita e sulla sfera psicologica delle persone è enorme; e non aiuta certo nascondere sintomi e dolore.

La malattia non deve mai rappresentare un limite; parlarne aiuta ad accettarla, curarsi aiuta a superarla.

Nel mondo sono oltre 5 milioni le persone affette da IBD e in Italia, pur mancando un registro per patologia, si stima che possano esserci circa 240-250 mila pazienti affetti da patologia infiammatoria cronica intestinale, dei quali, un 60% con colite ulcerosa e un 40% con malattia di Crohn, senza differenze di genere.

L’esordio di queste malattie è in genere in età giovane-adulta, cioè tra i 20 e i 30 anni, nel pieno della vita di studio, dell’avvio di un’attività lavorativa o della costruzione di una famiglia.

LE INIZIATIVE DEL MINISTERO DELLA SALUTE

19 Maggio – Giornata Mondiale delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali: un convegno al Ministero della Salute per fare il punto su ricerca scientifica e politiche sanitarie

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI), il Ministero della Salute promuove un momento di confronto istituzionale per fare il punto su quanto in essere e porre le basi per le prossime politiche sanitarie:

registro delle MICI, formazione del personale sanitario, implementazione della telemedicina, aggiornamento dei LEA, confronto tra terapie con studi prospettici.

Il convegno vede la a partecipazione dei componenti del Tavolo tecnico per l’approfondimento delle tematiche relative alla ricerca, formazione e programmazione nell’ambito delle MICI – istituito dal Ministero lo scorso giugno – e la collaborazione della società scientifica IG-IBD e dell’Associazione Pazienti AMICI Onlus.

Dopo l’introduzione ai lavori di Sergio Iavicoli, Direttore Generale della comunicazione e dei rapporti europei e internazionali del Ministero della Salute, interverranno per i saluti istituzionali

• il Sen. Pierpaolo Sileri, Sottosegretario di Stato alla Salute,
• la Sen. Maria Alessandra Gallone, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali,
• il Prof. Flavio Caprioli, Segretario della società scientifica IG-IBD,
• Giuseppe Coppolino, Presidente dell’associazione dei pazienti AMICI Onlus.

Seguirà la relazione del Prof. Alessandro Armuzzi, IRCCS Humanitas Research Hospital, Humanitas University (coordinatore del Tavolo Tecnico) ed una tavola rotonda, moderata dal giornalista scientifico Daniel Della Seta

Alla Tavola rotonda prenderanno parte

• Maurizio Masullo, Direzione Generale della programmazione sanitaria, Ministero della Salute;
• Massimiliano Sarra, Agenzia Italiana del Farmaco;
• Graziano Onder, Istituto Superiore di Sanità;
• Giovanni Baglio, AGENAS;
• Salvo Leone, Amici Onlus; Prof.ssa S
• ara Onali, IG-IBD; Prof.ssa
• Marina Aloi, Policlinico Umberto I, Roma.

Le conclusioni dei lavori saranno affidate a Andrea Urbani, Direttore generale della programmazione sanitaria, Ministero della Salute.

Così il sottosegretario alla Salute Pierpaolo Sileri:

“Ho fortemente voluto la costituzione del tavolo tecnico sulle malattie infiammatorie croniche intestinali per avere anzitutto una fotografia aggiornata dell’impatto di queste malattie sul nostro servizio sanitario e poter di conseguenza definire le migliori strategie possibili per l’assistenza, la prevenzione, la ricerca.

A distanza di meno di un anno, i dati che saranno presentati nel corso dell’evento forniranno gli strumenti per poter intervenire su un gruppo di patologie che hanno un pesante impatto sulla qualità della vita dei pazienti e sui sistemi assistenziali”.

Le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI), la Malattia di Crohn e la Colite ulcerosa, colpiscono oggi in Italia circa 250.000 persone che si stima possano raddoppiare entro il 2030, un trend che sarà accompagnato da un invecchiamento progressivo della popolazione colpita, per malattie che sono state sempre considerate tipiche dell’età giovanile, con un picco di esordio nella fascia tra i 15 e i 30 anni, con alcuni casi anche in età pediatrica.

Mentre cambiano gli scenari, la ricerca scientifica propone nuove soluzioni che devono essere rapportate con il quadro reale e con le esigenze dei pazienti: da questi dati emerge come prioritario un confronto tra i diversi stakeholder coinvolti.

Di seguito il link per seguire l’evento in streaming e il programma completo

Collegata: Accadde Oggi 19 Maggio

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